17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
17.04.2024
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię.
Hemofilia jest chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi. Głównym celem obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię jest zwiększanie świadomości na temat rzadkiej choroby krwi oraz promowanie wsparcia dla osób dotkniętych tą chorobą oraz ich rodzin.
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię w Warszawie została zorganizowana konferencja prasowa, podczas której eksperci, pacjenci dyskutowali na temat m.in. opieki nad chorymi z hemofilią.
W Polsce na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje ok. 6. tys. osób. – To choroba, która bardzo dobrze poddaje się leczeniu, dzięki któremu możemy prowadzić normalne życie. Mamy obecnie zapewniony dobry system leczenia, jego ciągłość, co zapewnia poczucie bezpieczeństwa. Wyzwaniem jest zrealizowanie wszystkich zaleceń Parlamentu Europejskiego i zorganizowanie kompleksowej opieki w ośrodkach leczenia – podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (PSCH).
Sytuację w Polsce bardzo poprawił też Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne: od tego roku obowiązuje już jego kolejna (piąta) edycja. Program zapewnia leki w przypadku wystąpienia krwawień u dzieci, a także leczenie profilaktyczne i leczenie krwawień u dorosłych. – Dzięki nowej edycji Programu mamy też dostęp do innowacyjnych leków; gdy stan zdrowia pacjenta wymaga ich zastosowania, Rada Narodowego Programu może podjąć taką decyzję – zaznacza Bogdan Gajewski.
- Cieszę się tym, że w 2024 roku z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię dyskutujemy o tym, jakie warunki stworzyć, by młody człowiek z hemofilią mógł uprawiać sport i czuł się bezpiecznie, a nie o tym, czy możemy w ciągu roku wykonać dwa czy trzy zabiegi endoprotezowania, jak to było jeszcze kilkanaście lat temu. Zmiany, jakie zaszły w ostatnich latach, były bardzo istotne, choć wciąż są wyzwania i należy dołożyć wszelkich starań, aby zapewnić jak najlepszą opiekę nad pacjentami – podkreśliła dr n. med. i n. o zdr. inż. Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, które koordynuje organizację leczenia nad chorymi na hemofilię w Polsce.
