Program polityki zdrowotnej pn. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019 - 2023
27.09.2022
- Hemofilia - informacje ogólne
- Internetowy system zapotrzebowania na koncentraty czynników krzepnięcia i desmopresynę
- Zasady dostaw domowych koncentratów czynników krzepnięcia
- Lista ośrodków realizujących „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023”
- Dobre praktyki postępowania oraz podmioty istotne dla ratownictwa medycznego chorych na hemofilię
- Petycja wielokrotna w sprawie zmiany finansowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne
Pacjenci chorzy na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne często są leczeni w szpitalach, co przekłada się na bardzo wysokie koszty terapii. Dodatkowo często występują u nich trudności w rehabilitacji, dlatego choroba, mimo że dotyka stosunkowo niewielkiej grupy osób, urasta do problemu społecznego.
Życie i zdrowie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne zależą przede wszystkim od dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia.
Chcemy, aby ta grupa pacjentów miała dostęp do odpowiedniego zaopatrzenia w leki, które zapewnią:
- leczenie w warunkach domowych,
- przeprowadzenie większości planowych zabiegów chirurgicznych,
- długo- i krótkoterminową profilaktykę,
- zastosowanie tzw. immunotolerancji (podawanie koncentratów czynników krzepnięcia w przypadku niewłaściwej odpowiedzi układu odpornościowego).
Cele programu:
W ramach programu chcemy przede wszystkim poprawić wyniki leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz poprawić jakość ich życia.
Efekty:
Przez realizację programu chcemy:
- zmniejszyć liczbę pacjentów, cierpiących z powodu braku należytego leczenia hemofilii lub pokrewnych skaz krwotocznych,
- zmniejszyć liczbę osób, które z powodu wylewów krwotocznych nie mogą się uczyć lub pracować i wcześnie przechodzą na rentę,
- poprawić jakość życia chorych.
Zapobieganie, właściwe leczenie oraz rehabilitacja wylewów dostawowych (artropatia hemofilowa) zmniejszy zapotrzebowanie na zabiegi ortopedyczne, bardzo kosztowne u chorych na hemofilię.
Ośrodki, udzielające opieki chorym na hemofilię:
Sprawdź adresy ośrodków, w których chorzy na hemofilię mogą znaleźć fachową opiekę.
Materiały
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023Narodowy_program_leczenia_chorych_na_hemofilię_na_lata_2019_-_2023_aktualizacja.pdf 2.92MB Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023 - aktualizacja programu (wrzesień 2023 r.)
aktualizacja_programu_(7092024).pdf 1.91MB Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023
aktualizacja_programu_(20052023).pdf 1.91MB Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023
AKTUALIZACJA_Narodowy_Program_Leczenie_Chorych_na_Hemofilię_i_Pokrewne_Skazy_Krwotoczne.pdf 1.93MB Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023
18112021_NPLH_aktualizacja.pdf 1.93MB Narodowy program leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2019-2023. Aktualizacja z dn. 28.12.2022 r. -
aktualizacja - Narodowy program leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2019-2023.pdf 1.95MB Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne-aktualizacja programu na lata 2019-2023
aktualizacja_programu_(24032023).pdf 1.95MB Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023
Aktualizacja_programu_01.08.2023.r.pdf 1.91MB Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023 Aktualizacja z dnia 07.09.2023 r.
Narodowy_Program_Leczenia_Chorych_na_Hemofilię_i_Pokrewne_Skazy_Krwotoczne_na_lata_2019-2023_Aktualizacja_z_dnia_07092023_r.pdf 1.91MB Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023_Aktualizacja z dnia 25.10.2023 r.
Narodowy_Program_Leczenia_Chorych_na_Hemofilię_i_Pokrewne_Skazy_Krwotoczne_na_lata_2019-2023_Aktualizacja_z_dnia_25102023_r.pdf 1.91MB