Powiatowa Stacja Sanitarno-
Epidemiologiczna w Choszcznie

W ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich jako dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami oraz okazję do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie. Data tego wydarzenia nie została wybrana w sposób przypadkowy. Ostatni dzień lutego, gdy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – jest najrzadziej występującym dniem w roku.

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys.  

Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Chorób rzadkich zidentyfikowano dotychczas ponad 6000, dlatego – choć każda z nich jest rzadka – razem stanowią istotny problem społeczny, dotyczący nawet od 3 do 5 % populacji. 

Ponad 6000 chorób rzadkich charakteryzuje się dużą różnorodnością objawów, które różnią się nie tylko w zależności od choroby, ale także od pacjenta. Stosunkowo powszechne symptomy mogą ukrywać choroby rzadkie, prowadząc do błędnej diagnozy i opóźniając leczenie. Dedykowane terapie są również trudno dostępne i niezwykle drogie. Fakt, że często nie ma skutecznych metod leczenia, dodatkowo zwiększa poziom bólu i trudności odczuwanych przez pacjentów i ich rodziny.