Powiatowa Stacja Sanitarno-
Epidemiologiczna w Szczecinie

W ostatnim dniu lutego od lat na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Święto to ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. W tym wyjątkowym dniu miliony ludzi na całym świecie podkreślają solidarność z chorymi na choroby rzadkie i ich rodzinami.

 

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie.

Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju, natomiast w Polsce problem ten dotyczy od 2,3 – 3 mln osób.

Zachęcamy do odwiedzenia portalu o chorobach rzadkich oraz lekach sierocych.

Można na nim znaleźć:

• wykaz klasyfikacji i encyklopedia chorób rzadkich wraz z zaangażowanymi genami,
• wykaz leków sierocych,
• katalog organizacji pacjentów,
• katalog specjalistów i instytucji,
• katalog centrów eksperckich,
• katalog laboratoriów medycznych oferujących badania diagnostyczne,
• katalog projektów badawczych, badań klinicznych, rejestrów i biobanków,
• zbiór raportów tematycznych Orphan Reports Series.

Oto Lista placówek medycznych, do których mogą zgłosić się osoby cierpiące na choroby rzadkie w województwie zachodniopomorskim

1. Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego SPSK-1ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin z zespołem poradni przyklinicznych;
2. Klinika Pediatrii, Hematologiii Onkologii Dziecięcej SPSK-1 ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin z zespołem poradni przyklinicznych;
3. Samodzielny Publiczny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej ul. Słowackiego 19,  71-434 Szczecin;
4. Specjalistyczny Zespół Gruźlicy i Chorób Płuc ul. Niepodległości 44-48, 75-252 Koszalin.