Premier zapowiedział też dodatkowe środki dla personelu niemedycznego. W oficjalnym otwarciu Centrum Chorób Rzadkich wzięli także udział m.in. minister zdrowia oraz dyrektor Instytutu Pomnik Zdrowia Dziecka dr Marek Migdał.

Centrum oficjalnie otwarte – ważny dzień dla pacjentów

Choroby rzadkie dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. W większości są to choroby genetyczne. Szacuje się, że na te choroby zapada 6-8 procent populacji każdego kraju, czyli w Polsce to ok. 3 miliony osób. Niemal połowa chorób rzadkich ujawnia się już w wieku dziecięcym. Oficjalnie otwarte w środę Centrum Chorób Rzadkich będzie zatem ogromnym wsparciem dla małych pacjentów.

Premier Mateusz Morawiecki podziękował personelowi medycznemu placówki. Zapowiedział też dodatkowe działania rządu wspierające chorych w trudnej sytuacji. – W obszarze, gdzie mamy tak wiele ludzkich problemów, chcemy nie tylko przesunąć dodatkowe środki, budżet, finansowanie, zakup sprzętu, ale przede wszystkim razem z panem ministrem kładziemy ogromny nacisk na to, żeby szkolić odpowiednią kadrę, wprowadzać odpowiednie procedury, po to, aby móc pomagać, tym ludziom, których to nieszczęście choroby rzadkiej dotknęło – dodał szef polskiego rządu.

– Dzisiejsze otwarcie Centrum Chorób Rzadkich jest kolejnym krokiem, na przykładzie którego chcemy pokazywać, że teraz priorytetem i głównym celem działalności ministra zdrowia przy wsparciu pana premiera jest przywracanie możliwości terapeutycznych leczenia we wszystkich dziedzinach – stwierdził Adam Niedzielski, minister zdrowia. Jak dodał: – To ważny dzień. Równolegle do naszego spotkania w Sejmie trwa komisja zdrowia, na której dyskutowany jest m.in. plan chorób rzadkich.

Plan dla chorób rzadkich – rządowe wsparcie dla potrzebujących

Rządowy plan przedstawia model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi. W dokumencie uwzględniono blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021 - 2023. Plan zakłada zmiany w sześciu obszarach:   
1.    Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich.
2.    Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych.
3.    Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.
4.    Polski Rejestr Chorób Rzadkich.
5.    Paszport pacjenta z chorobą rzadką.
6.    Platforma Informacyjna  „Choroby Rzadkie”.

Główne założenia planu dotyczą:
•    poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskie,
•    poprawy w dostępie do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej,
•    poszerzania wiedzy o chorobach rzadkich.

Obecnie trwają konsultacje publiczne dla projektu uchwały. Uwagi mogą być zgłaszane do 21 maja 2021 roku. Premier Mateusz Morawiecki zapowiedział, że Rada Ministrów wkrótce przyjmie dokument dotyczący chorób rzadkich.

Dodatek dla personelu niemedycznego

– Postanowiliśmy przekazać jednorazowy dodatek, jednorazową wypłatę pięciu tysięcy złotych. Niech to będzie pewne dodatkowe wsparcie i taki ukłon w stronę personelu niemedycznego – powiedział premier Mateusz Morawiecki podczas wizyty w Centrum Chorób Rzadkich. Dodatek zostanie wypłacony dla osób z personelu niemedycznego, które przepracowały minimum 21 dni w  obszarze covidowym. Wsparcie ma zostać przekazane jeszcze w czerwcu – zapowiedział minister zdrowia.