Światowy Dzień Chorób Rzadkich
29.02.2024
W ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich jako dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami oraz okazję do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie.
Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju, natomiast w Polsce problem ten dotyczy od 2,3 – 3 mln osób.
Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie opieki zdrowotnej ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i często brak dostępnych opcji terapeutycznych.
Choroby te często wiążą się z różnym stopniem niepełnosprawności, wymagają intensywnej rehabilitacji. Jednocześnie opiekunów pacjentów (przeważnie rodziców) dotyka wykluczenie z rynku pracy, a ich rola jest niedoceniana społecznie.
W tej chwili znamy około 8 tys. chorób rzadkich. O większości z nich nie słyszeliśmy nigdy albo tylko w wyjątkowych okolicznościach.