W celu świadczenia usług na najwyższym poziomie stosujemy pliki cookies. Korzystanie z naszej witryny oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu. W każdym momencie można dokonać zmiany ustawień Państwa przeglądarki. Zobacz politykę cookies.
Strona informacyjna - Pomoc dla powodzian
Przejdź do strony

Powiatowa Stacja Sanitarno-
Epidemiologiczna w Pyrzycach

Powrót

Dzień chorób rzadkich: zrozumieć, wspierać, działać

29.02.2024

Dzień chorób rzadkich to nasza szansa na zrozumienie i wsparcie. W obliczu dnia chorób rzadkich, przybliżamy wyzwania osób żyjących z chorobami, które dotykają jedynie garść z nas. Poznaj, jak możesz stać się ich wsparciem i przyczynić się do budowania lepszej przyszłości dla pacjentów i ich rodzin. Nie zostawiajmy ich samych

Grafika przedstawia logo z tytułem "Dzień chorób rzadkich: zrozumieć, wspierać, działać". Po prawej stronie znajduje się okrągła grafika z rycinami postaci ludzkich małych i dużych koloru czarnego ustawionych w okręgu. Po środku okręgu stoi jedna postać koloru czerwonego nawiązująca do tematu tytułu artykułu. W prawym górnym rogu grafiki umieszczono logo Państwowej Inspekcji Sanitarnej. Całość na błękitnym tle.

Dzień chorób rzadkich, obchodzony 29 lutego w latach przestępnych, jest momentem, kiedy światło dzienne ujrzą te często ignorowane, a jednak poważne schorzenia. To czas, aby zwiększyć świadomość na ich temat oraz zrozumieć wyzwania, z jakimi borykają się pacjenci.

Co to jest rzadka choroba?

Rzadkie choroby to takie, które dotykają małej części populacji, zazwyczaj mniej niż 5 osób na 10 000. Są one często przewlekłe, poważne i mogą być zagrożeniem dla życia.

Przykładem może być:

  • Zespół Bardeta-Biedla: choroba genetyczna powodująca otyłość, zaburzenia narządu rodnego, upośledzenie umysłowe, polidaktylię i wady serca​
  • Zespół Hermanskiego-Pudlaka: zaburzenie genetyczne prowadzące do albinizmu oczu i skóry, zwłóknienia płuc, choroby nerek i krwotoczności​
  • Myasthenia gravis - czyli miastenia rzekomoporaźna: choroba autoimmunologiczna charakteryzująca się osłabieniem mięśni.
  • Progeria: choroba genetyczna powodująca przyspieszone starzenie się u dzieci.
  • Stwardnienie zanikowe boczne (ALS): choroba neurodegeneracyjna prowadząca do paraliżu i śmierci.

Jak pomóc osobie, u której zdiagnozowano rzadką chorobę?

Pomoc osobom z rzadkimi chorobami wymaga zrozumienia i empatii. Oto kilka sposobów, jak możemy wesprzeć:

  • Edukuj się: zrozumienie choroby pomoże w lepszym wsparciu pacjenta.
  • Wsparcie emocjonalne: bycie wsparciem emocjonalnym w trudnych chwilach jest nieocenione.
  • Profesjonalne wsparcie psychologiczne: zachęcanie do korzystania z pomocy psychologa lub terapeuty może pomóc w radzeniu sobie z diagnozą​.
  • Pomoc w codziennych zadaniach: praktyczna pomoc w codziennych czynnościach może znacząco odciążyć pacjenta i jego rodzinę.
  • Promowanie świadomości: rozpowszechnianie wiedzy na temat rzadkich chorób w społeczności może przyczynić się do lepszego zrozumienia i większego wsparcia..

Podsumowanie

Dzień Chorób Rzadkich przypomina nam o potrzebie solidarności, edukacji i wsparcia dla osób żyjących z rzadkimi chorobami. Przez zwiększenie świadomości, edukację i wsparcie emocjonalne dla nich, możemy wspólnie pracować na rzecz lepszej przyszłości dla pacjentów i ich rodzin.

Źródła:

{"register":{"columns":[]}}