Rzecznik
Praw Pacjenta

Konferencja jest częścią większego wydarzenia – projektu prowadzonego przez EUROlinkCAT. Monitoruje on i prowadzi badania statystyczne związane z urodzeniami dzieci z wadą wrodzoną. W każdym kraju europejskim są podobne fundacje do SPINY, która współpracuje z ok. 40 organizacjami. Szacuje się, że w Europie ok. 130 tys. dzieci co roku rodzi się z wadami kręgosłupa i serca. Prowadzenie takiej bazy przez ułatwi kontakt i integrację wzajemnych relacji między rodzinami z dziećmi z wrodzonymi anomaliami, pracownikami służby zdrowia i opieki społecznej oraz badaczami poprzez prowadzenie grup fokusowych, obszerny kwestionariusz dla rodziców i stworzenie forum internetowego. W Polsce jest to szczególnie ważne, bo statystycznie mamy najwięcej urodzeń z rozszczepem kręgosłupa – ok. 3000 rocznie. Wspólne działanie może przynieść standaryzację niektórych ważnych spraw np. fortyfikację kwasu foliowego. Wiadomo, że każda ciężarna chcąc zapobiec wadom rozwojowym dziecka powinna na kilka miesięcy i w czasie ciąży zażywać kwas foliowy.