Rzecznik
Praw Pacjenta

W 2019 r. Rzecznik Praw Pacjenta powołał Radę Organizacji Pacjentów (ROP), do której należy obecnie 80 organizacji pozarządowych. Reprezentują one głos środowiska pacjentów różnych grup m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych. W ramach ROP działają również organizacje skupiające pacjentów z chorobami rzadkimi oraz po przeszczepach. Rzecznik Praw Pacjenta jest w stałym kontakcie z organizacjami, zgłaszającymi problemy z jakimi spotykają się pacjenci w systemie opieki zdrowotnej.

Do zadań Rady Organizacji Pacjentów należy przede wszystkim:

1. określanie obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia,
2. wyrażanie stanowisk w sprawach przedstawionych przez Rzecznika Praw Pacjenta, w tym w zakresie projektów aktów prawnych,
3. wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta w podejmowanych działaniach związanych z edukacją i promocją w zakresie praw pacjenta.

Rada skupia swoją działalność na analizie sytuacji, potrzeb pacjentów, postulowaniu oraz inicjowaniu zmian w systemie opieki zdrowotnej tak, by lepiej wychodził naprzeciw potrzebom pacjenta, jak i jego bliskich.

Rada wskazuje też rozwiązania, wzmacniające poczucie bezpieczeństwa pacjenta, poprzez kontrolę przestrzegania jego praw oraz ich poszerzania.

W ramach Rady Organizacji Pacjentów działa 8 zespołów roboczych:

• Zespół ds. ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta
• Zespół ds. seniorów
• Zespół ds. chorób cywilizacyjnych
• Zespół ds. propozycji zmian systemowych
• Zespół ds. chorób autoimmunologicznych
• Zespół ds. psychiatrii i neurologii
• Zespół ds. onkologii
• Zespół ds. chorób rzadkich

 

Prócz bieżącego działania i spotkań zespołów roboczych w 2020 roku odbyły się 3 duże spotkania Rady Organizacji Pacjentów z Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz zaproszonymi gośćmi i ekspertami, m.in. członkami Rady Ekspertów przy Rzeczniku.

1. 5 lutego 2020 r podczas pierwszego spotkania rozmawialiśmy o powołaniu Rady oraz ramach i zasadach jej funkcjonowania. Ustaliliśmy również harmonogram działań.
2. Drugie spotkanie odbyło się 7 maja 2020 r. Rozmawialiśmy na temat epidemii koronawirusa. Wspólnie zastanawialiśmy się czy ta sytuacja zmieni Polski system ochrony zdrowia. Zwróciliśmy uwagę na telekonsultację i zastanawialiśmy się czy to dobre rozwiązanie dla systemu opieki zdrowotnej.
3. 28 października2020 r. podczas trzeciego spotkania, rozmawialiśmy o dostępie do świadczeń zdrowotnych w czasie COVID uczestniczyli także eksperci - dr hab. n. med. Agnieszka Mastalerz-Migas konsultant krajowy w dziedzinie medycyny rodzinnej,  Bożena Janicka, lekarz specjalista w zakresie pediatrii i medycyny rodzinnej, Prezes Porozumienia Pracodawców Ochrony Zdrowia oraz dr Robert Mołdach Prezes Instytutu Zdrowia i Demokracji, który omówił dostęp do świadczeń zdrowotnych w czasie COVID-19. Natomiast prof. Bolesław Samoliński przewodniczący Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. wskazał na Rekomendacje Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta  w zakresie „Ochrony zdrowia w czasie epidemii”.

Zorganizowaliśmy również kilka spotkań online w ramach pracy poszczególnych Zespołów. Rozmawialiśmy m.in. o:

• potrzebie edukacji i informacji społeczeństwa
• podnoszeniu świadomości pacjentów o potrzebie wczesnej diagnostyki i korzystania z oferowanych programów profilaktycznych
• problemach pacjentów onkologicznych z chorobami rzadkimi
• zwróciliśmy uwagę na choroby cywilizacyjne i autoimmnologiczne
• zwróciliśmy uwagę na nowy system pozasądowego rozpatrywania roszczeń (system no foult)
• zmianach w ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, m.in. o skierowanym do konsultacji projekcie wprowadzający zmiany mające na celu dodanie do katalogu praw pacjenta - prawa do pomocy ze strony jednostek, zapewniających całodobową opiekę w uzyskaniu świadczeń zdrowotnych np. dom pomocy społecznej, placówka zapewniająca całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku zgodnie z ustawą o pomocy społecznej
• problemach seniorów w związku z epidemią
• dostępie do leków 75 +
• podejmowanych sprawach dotyczące opieki okołoporodowej w okresie pandemii - edukacji i informacji oraz podnoszenia świadomości pacjentów o potrzebie wczesnej diagnostyki i korzystania z oferowanych programów profilaktycznych. Dla organizacji skupiających pacjentów z chorobami rzadkimi bardzo ważne jest wprowadzenie Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich, nad którym obecnie pracuje Ministerstwo Zdrowia.
• wspólnie apelowaliśmy aby pacjenci w związku z pandemią nie przerywali leczenia
• stworzeniu listy placówek medycznych, do których mogą zgłosić się osoby cierpiące na choroby rzadkie. Więcej: https://www.gov.pl/web/rpp/choroby-rzadkie

 

Rok 2020 Rzecznik Praw Pacjenta ogłosił także Rokiem Seniora. W ramach zespołu ds. seniorów opracowywaliśmy wiele informacji i ulotek, powstały także filmy o prawach pacjenta dedykowane seniorom. Więcej w zakładce "Rzecznik Praw Pacjenta Rzecznikiem Polskich Seniorów".

 

Organizacje wchodzące w skład Rady na bieżąco wspierają Rzecznika Praw Pacjenta w opracowywaniu stanowisk dotyczących aktualnych sytuacji związanych z funkcjonowaniem systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Opiniowały i przekazywały informację w sprawach ważnych dla pacjentów, m.in. takich jak:

1. Projekt ustawy o Funduszu Medycznym.
2. Zmiana ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty oraz niektórych innych ustaw.
3. Opinia w sprawie umożliwienia sprzedaży wysyłkowej leków wraz z propozycją zmian legislacyjnych.
4. Strategia wieloletnia Rzecznika Praw Pacjenta na lata 2020-2023. 
5. Zgłaszały wuwagi do projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie standardu organizacyjnego teleporady w ramach podstawowej opieki zdrowotnej.
6. Zgłaszały sygnały, dotyczące problemów z jakimi spotykają się pacjenci w związku z uzyskaniem świadczenia w ramach POZ i AOS, także w zakresie teleporady. Pomagały również we wskazywaniu konkretnych podmiotów leczniczych.
7. Wytyczne w sprawie realizacji przez osoby uprawnione realizacji prawa do informacji o stanie zdrowia na odległość. 
8. Uruchomienie we współpracy z organizacjami pomocy pacjentom onkologicznym poprzez dedykowanie dla nich osoby na Telefonicznej Informacji Pacjentów. Nawiązano kontakt z  dyrektorami szpitalami onkologicznych oraz pełnomocnikami ds. praw pacjenta

Wiele kwestii zgłoszonych przez organizacje działające w Radzie Organizacji Pacjentów, zostało podjętych przez Rzecznika Praw Pacjenta w ramach działań systemowych miedzy innymi w zakresie:

• apel w sprawie przywrócenia osobistych wizyt pacjentów w placówkach
• wystąpienie w sprawie stosowania niejednolitych standardów opieki wobec pacjentek w ciąży hospitalizowanych w szpitalach psychiatrycznych
• wystąpienie w sprawie inicjatywy zwiększającej jakość opieki szpitalnej i poprawiającej bezpieczeństwo pacjentów
• wystąpienie w sprawie realizacji prawa pacjenta do ochrony życia prywatnego - ostatnie pożegnanie z osobami umierającymi w szpitalach zakaźnych
• wystąpienie w sprawie możliwości podania produktu leczniczego nusinersenu w obecności osoby bliskiej
• wystąpienie w sprawie ilości karetek „wymazówek” przeznaczonych do dokonywania wymazów w kierunku koronawirusa w domu pacjenta
• wystąpienie w sprawie udzielania w czasie epidemii COVID-19 świadczeń zdrowotnych pacjentom m.in. objętych leczeniem w ramach programów lekowych
• wystąpienie w sprawie dostępu osób uprawnionych do szczepień przeciwko grypie
• propozycje legislacyjne wynikające z analizy obecnej sytuacji epidemicznej dotyczące dostępu osoby bliskiej do dokumentacji medycznej nieprzytomnego pacjenta, instytucji kuratora medycznego, wojewódzkich komisji do spraw orzekania o zdarzeniach medycznych w czasie epidemii oraz rozszerzenia uprawnień Rzecznika Praw Pacjenta
• wystąpienie w sprawie postulatów omawianych podczas III posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów
• apel, aby opieka psychiatryczna dla dzieci, młodzieży, osób dorosłych i seniorów była jednym z najważniejszych priorytetów w działaniach Ministra Zdrowia

Wszystkie wystąpienia Rzecznika Praw Pacjenta są dostępne w zakładce "Wystąpienia Rzecznika".

 

W ramach współpracy z organizacjami pozarządowymi działającymi w Radzie tworzymy również filmy edukacyjne, w których rozmawiamy na tematy dotyczące zagadnień:

1. Rozmowa z Adrianną Sobol - psycholog z Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej. Rozmawialiśmy na temat zarządzania emocjami oraz jakie podejmować działania w toku leczenia choroby przewlekłej, przy obecnej sytuacji i lęku przed zarażeniem się COVID19

2. Rozmowa z Jolantą Czernicką-Siwecką - Prezes Fundacji Iskierka, która działa na rzecz dzieci z chorobą nowotworową. Rozmawialiśmy na temat problemów małoletnich pacjentów na jakie napotykają wchodząc w opiekę dla dorosłych. Wspomnieliśmy o procedurze przejścia opracowanej przez Rzecznika wspólnie z  organizacjami.

3. Rozmowa z Agnieszką Wołczenko , Prezes Fundacji EcoSerce -poruszyliśmy tematy dotyczące wyzwań z którymi zmagają się pacjenci z niewydolnością serca.

 

4. Rozmowa o wolontariacie z Jolantą Fień, Prezes Fundacji Aprobata

5. Rozmowa z Dagmarą Samselską, Prezes Fundacji Łuszczycy i ŁZS - Amicus na temat stygmatyzacji, która może prowadzić do depresji, czy nawet wywołać u chorego myśli samobójcze

6. Z okazji Światowego Dnia Cukrzycy rozmowa z Barbarą Kucharską Prezes Fundacji Diabeciaki    na temat rozpoznania cukrzycy, potrzeby wsparcia osób chorujących na cukrzycę oraz edukatorze zdrowia.

7. Rozmowa ze Zbigniewem Tomczakiem, Przewodniczącym Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera na tematy dotyczące opieki nad osobami chorującymi na Alzheimera w tym Narodowym Planie Alzheimerowskim.

Rzecznik Praw Pacjenta prowadzi również projekt ŁĄCZY NAS PACJENT realizowany w ramach współpracy z organizacjami społecznymi działającymi na rzecz środowisk pacjenckich. Na infolinii Rzecznika Praw Pacjenta eksperci – przedstawiciele  organizacji pozarządowych są dostępni dla pacjentów i współuczestniczą w informowaniu i doradztwie w zakresie zapewnienia właściwego trybu leczenia. Informacje o aktualnych dyżurach można znaleźć  w zakładce "Dyżury ekspertów Łączy Nas Pacjent".

 

Jesteśmy także w trakcie przygotowywania zakładki dedykowaną działaniom Rady Organizacji Pacjentów, która już niebawem będzie dostępna na stronie internetowej Rzecznika Praw Pacjenta.

 

Organizacje pozarządowe działające na rzecz środowisk pacjenckich, które są zainteresowane dołączeniem do Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta zapraszamy do kontaktu z opiekunem Rady: Panią Marzanną Bieńkowską, Zastępcą Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji.

Adres email: m.bienkowska@rpp.gov.pl lub rop@rpp.gov.pl