Rzecznik
Praw Pacjenta

Jego celem jest podnoszenie świadomości w społeczeństwie na temat chorób rzadkich, ich diagnostyki, podłoża i leczenia. Dotykają one 300 milionów ludzi na całym świecie, ich rodziny i opiekunów. W Polsce na choroby rzadkie choruje około trzy miliony osób. Pacjenci zmagają się z brakiem diagnozy, skoordynowanej specjalistycznej opieki, oraz większości przypadków z brakiem efektywnej terapii. Opiekunów pacjentów dotyka wykluczenie z rynku pracy a ich rola jest niedoceniana społecznie. W celu poprawy życia pacjentów i ich opiekunów potrzebne jest zaangażowanie nie tylko lekarzy i naukowców ale zainteresowanie problemem całego społeczeństwa.

Hasło tegorocznej Konferencji zaproponowane zostało w konkursie towarzyszącym zeszłorocznej konferencji. Jak podaje słownik języka polskiego PWN biały kruk to rzadkość, ptak raczej niespotykany.. Dzięki obchodom Dnia Chorób Rzadkich i przyjętemu przez rząd Planowi dla Chorób Rzadkich, na skutek rosnącej świadomości społecznej, pacjenci zostaną objęci szczególną troską przez system zdrowia publicznego w Polsce – jako wyjątkowi.

Program tegorocznej konferencji skupiał się na chorobach mitochondrialnych, oraz obecnie stosowanych terapiach wybranych chorób neurodegeneracyjnych.