W celu świadczenia usług na najwyższym poziomie stosujemy pliki cookies. Korzystanie z naszej witryny oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu. W każdym momencie można dokonać zmiany ustawień Państwa przeglądarki. Zobacz politykę cookies.
Powrót

Wspólny apel w sprawie refundacji leku

13.03.2024

Rzeczniczka Praw Dziecka oraz Rzecznik Praw Pacjenta wystosowali wspólną prośbę do producenta leku, który jest przeznaczony dla dzieci dotkniętych achondroplazją, w celu złożenia wniosku o refundację. Ta inicjatywa jest niezwykle istotna, gdyż dla tych dzieci lek jest kluczowy do pełnego uczestnictwa w życiu codziennym.

Grafika przedstawiająca kolorowy napis APEL oraz logotypy RPP i RPD

– Dążymy do tego, aby każde dziecko, bez względu na wiek, płeć, narodowość czy stopień zaawansowania choroby, miało realny dostęp do świadczeń medycznych i czuło się bezpiecznie w czasie procesu terapeutycznego – przekonują Monika Horna-Cieślak oraz Bartłomiej Chmielowiec.

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna objawiająca się m.in. niskorosłością. W Polsce zmaga się z nią ok. 560 dzieci.
W ostatnim czasie do RPD i RPP trafiło kilkaset zgłoszeń od chorych, ich rodziców i bliskich, w których wskazują na problem związany z brakiem dostępu w Polsce do innowacyjnej terapii substancją o nazwie wosorytyd.

Wszyscy zgodnie podkreślają, że w kraju nie jest refundowana żadna technologia lekowa w leczeniu achondroplazji. Możliwe jest tylko wykonanie refundowanego zabiegu operacyjnego rozciągania kości promieniowej/łokciowej, udowej, piszczelowej/strzałkowej. Wiąże się on jednak z możliwymi powikłaniami, bólem oraz okresowym wykluczeniem z życia społecznego i tylko w niewielkim stopniu łagodzi niektóre skutki achondroplazji.

Rzecznicy wspólnie zwracają uwagę na to, że dzieci z achondroplazją są szczególnie narażone na występowanie zaburzeń w sferze zdrowia psychicznego, doświadczają stygmatyzacji i odrzucenia ze strony grupy rówieśniczej.

Tymczasem w 2021 r. Europejska Agencja Leków zatwierdziła nowoczesną i skuteczną terapię w leczeniu achondroplazji. Również zdaniem polskich ekspertów zajmujących się leczeniem niskorosłości u dzieci, zastosowanie wosorytydu jest jedyną skuteczną metodą leczenia tej choroby orazze względu na poważny jej charakter wdrożenie terapii nie może być odwlekane.

W Polsce wszczęcie postępowania o objęcie refundacją systemową danego leku może nastąpić wyłącznie na skutek złożenia stosownego wniosku przez producenta do ministra zdrowia. Stąd wspólny apel RPD i RPP do firmy wytwarzającej lek. – Zależy nam, aby polskie dzieci chorujące na achondroplazję czuły się bezpieczne i miały szansę funkcjonować na takim samym poziomie, jak ich rówieśnicy z innych krajów Europy – podkreślają sygnatariusze pisma.

Materiały

Apel RPD i RPP
Apel​_RPP​_i​_RPD​_-​_achodroplazja​_ENG.pdf 0.09MB
Apel RPP i RPD
Apel​_RPP​_i​_RPD​_-​_achodroplazja​_PL.pdf 0.70MB
{"register":{"columns":[]}}