Rzecznik
Praw Pacjenta

W 2021 roku pracowaliśmy wspólnie nad wieloma obszarami, w których ważny jest pacjent i jego prawa.

Rada Organizacji Pacjentów wystosowała do Ministra Zdrowia:

• apel o zniesienie limitów do AOS - dziś już nielimitowane,  
• wspólne stanowisko w sprawie objęcia wszystkich pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi leczeniem biologicznym bez limitu czasowego. Od 2022 roku pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelit oraz chorobą Leśniewskiego Cohna zostali objęci tym leczeniem bez ograniczenia czasowego,
• wspólne stanowisko w sprawie obowiązkowych szczepień ochronnych przeciwko COVID-19 dla pracowników wykonujących zawody medyczne

 

Rada wraz Rzecznikiem Praw Pacjenta opiniowała:

• projekt ustawy powołującej Fundusz Kompensacyjny Szczepień Ochronnych, którego dysponentem będzie Rzecznik Praw Pacjenta. Zadaniem Funduszu jest umożliwienie pacjentom szybkiego uzyskania świadczenia pieniężnego w związku z wystąpieniem działań niepożądanych będących skutkiem przyjęcia szczepionki przeciwko COVID-19,   
• projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich oraz projekt  Planu dla Chorób Rzadkich,
• przekazanie przez organizacje opinii w zakresie zasadności umieszczenia na liście technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej leków ujętych w wykazie przygotowanym przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
• projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie Harmonogramu realizacji Krajowego Programu Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS opracowanego na lata 2022-2026.Kordynatorem programu jest Krajowe Centrum ds. AIDS,
• projekt ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej,
• projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie Harmonogramu realizacji Krajowego Programu Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS opracowanego na lata 2022-2026.

 

W 2021 roku odbyło się 8 spotkań Rady Organizacji Pacjentów podczas których rozmawialiśmy o:

• możliwości dochodzenia roszczeń przez pacjentów, w tym nowego modelu pozasądowego. Zwróciliśmy uwagę na problem objęcia organizacji pozarządowych Tarczą Antykryzysową,
• omówiliśmy przepisy ustawy z dnia 4 kwietnia 2019 r. o dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych podmiotów publicznych, której celem jest wdrożenie do polskiego porządku prawnego dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/2102 z 26.10.2016 r., która nakazuje zwiększenie dostępności stron internetowych i mobilnych aplikacji organów sektora publicznego w oparciu o wspólne wymogi dostępności. Ustawa wpisuje się także w rządowy program Dostępność Plus;
• omówiliśmy raport pt.: „Choroby rzadkie – dostępność terapii: przegląd rozwiązań
   i rekomendacje dla Polski, który poświęcono: przeglądowi i analizie rozwiązań przyjętych
  w innych państwach europejskich w zakresie finansowania oraz dostępności dla pacjentów terapii chorób sierocych w celu oceny ich funkcjonalności;
• wypracowaliśmy wspólne stanowisko Rady w sprawie projektu tzw. ustawy refundacyjnej, które zostało przedstawione podczas spotkania organizacji z Maciejem Miłkowskim Podsekretarzem Stanu MZ;
• Rada spotkała się z ministrem zdrowia Adamem Niedzielskim. Podczas spotkania został omówiony projekt ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta;
• spotkanie z udziałem Pani prof. Agnieszki Mastalerz-Migas, konsultanta krajowego
  w dziedzinie medycyny rodzinnej, przewodniczącej Zespołu do spraw zmian w Podstawowej Opiece Zdrowotnej (POZ). Organizacje pacjentów mogły zgłaszać postulaty i oczekiwania wobec obecnie funkcjonującego systemu POZ;
• pracownicy Biura przeprowadzili szkolenie nt. procesu legislacji oraz w zakresie zbiorowych praw pacjentów w polskim ustawodawstwie.

 

Dodatkowa współpraca:

Bardzo ważnym elementem współpracy jest podejmowanie działań związanych z edukacją i promocją praw pacjenta. Wspólnie z organizacjami kontynuowaliśmy Projekt Łączy nas Pacjent oraz Środy z psychiatrią. Dla nowych organizacji, które przystąpiły do Rady Organizacji Pacjentów, przekazana została krótka informacja o projekcie. Liczymy na dalszą współpracę i przystąpienie do projektu nowych organizacji.

Rzecznik Praw Pacjenta przekazał do uwag organizacji Standardy Obsługi Pacjenta w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta. Zostały one przygotowane przez Zespół projektowy złożony z pracowników Departamentu Postępowań Wyjaśniających w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta oraz wchodzący w jego strukturę Wydział Spraw Obywatelskich obsługujący Telefoniczną Informację Pacjenta 800-190-590 i osoby zgłaszające się do Biura osobiście. Przygotowane standardy mają służyć podniesieniu jakości świadczonych usług oraz usprawnienie pracy pracowników BRPP, a także budowaniu pozytywnego wizerunku Urzędu w ocenie pacjentów i pracowników.

Organizacje przekazały Rzecznikowi swoje uwagi do wzorów pism przygotowanych przez Zespół ds. prostego języka z prośbą o ocenę pod kątem „prostego tekstu”. Czy są one zrozumiałe? Czy zwykły obywatel nie będzie miał problemu z interpretacją treści? A jeśli tak – co można by poprawić/zmienić?

Przy wparciu organizacji rozpropagowaliśmy konkurs „Medyk na Medal”, którego celem było uhonorowanie pracowników medycznych, zwłaszcza tych, którzy w tych trudnych warunkach wykazują się szczególną empatią, wrażliwością i życzliwością. To także okazja do podziękowania tym, którzy na co dzień ratują nasze życie i zdrowie.

W ramach Zespołów roboczych rozmawialiśmy o :

1. Problemach, jakie napotykają pacjenci w systemie ochrony zdrowia w czasie trwania epidemii COVID -19.
2. Dyskutowaliśmy na temat pilotażu Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego realizowanego w Centrach Zdrowia Psychicznego.
3. Poruszyliśmy temat padaczki wieku dziecięcego.
4. Potrzebach zmian systemowych w ochronie zdrowia (w okresie COVID -19, ale nie tylko).
5. Finasowaniu działalności organizacji działających na rzecz pacjentów (poza 1%).
6. Wprowadzeniu do szkół (w ramach godzin wychowawczych czy też w innej formie)przedmiotu Wiedza o zdrowiu.
7. Problemach seniorów w zakresie opieki zdrowotnej.
8. Pilotażu Sieci Kardiologicznej.
9. Braku dostępu do podstawowego sprzętu, jak igły jednorazowe dla pacjentów z cukrzycą.
10. Potrzebie wykonywania badań profilaktycznych i edukacji społeczeństwa w tym temacie.  
11. Wspólnie nagraliśmy filmy edukacyjne.

W 2021 roku stworzyliśmy również logo Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, które będzie podstawowym elementem identyfikacji wizualnej ROP-u. Rada będzie firmować nim wspólne wnioski, zapytania i wystąpienia kierowane do Ministra Zdrowie i innych urzędów i organizacji.

Organizacje pozarządowe działające na rzecz środowisk pacjenckich, które są zainteresowane dołączeniem do Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta zapraszamy do kontaktu z opiekunem Rady: Panią Marzanną Bieńkowską, Zastępcą Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji. Adres email: m.bienkowska@rpp.gov.pl lub rop@rpp.gov.pl

Więcej informacji o Radzie znajduje się pod linkiem: https://www.gov.pl/web/rpp/rady-i-zespoly-powolane-przez-rzecznika-praw-pacjenta