Rzecznik
Praw Pacjenta

Konferencja jest jednym z największych na świecie zjazdów edukacyjno-naukowych poświęconych rdzeniowemu zanikowi mięśni. Konferencja Fundacji SMA ma charakter międzynarodowy i uczestniczy w nim setki rodzin z Polski i z zagranicy oraz wyśmienici specjaliści zajmujący się wielokompleksowym podejściem do leczenia SMA. 

Podczas spotkania odbędą się wykłady medyczne i praktyczne warsztaty, mające przynieść nie tylko wiedzę, jak leczyć i radzić sobie z SMA, ale również sprawić, że będzie to czas wzajemnego wsparcia i budowania relacji. Te coroczne spotkania na stałe wpisały się w kalendarze i życie osób chorych z SMA i ich bliskich. W tym roku Wszyscy uczestnicy spotkania po raz pierwszy będą świętować– dostępności do wszystkich refundowanych terapii SMA, dzięki którym jakość życia dzieci i ich rodziców  uległa znacznej poprawie.

Społeczności SMA, to nie tylko czas wzajemnego wsparcia oraz budowania relacji, ale również czas spędzony na pogłębianiu wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni i możliwościach skutecznej walki z tą chorobą, która dotyka nie tylko osoby chore, ale całe rodziny.