Działania ROP 2020
W 2020 roku odbyły się 3 spotkania przedstawicieli Rady Organizacji Pacjentów z Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz zaproszonymi gośćmi.
I Spotkanie Rady- 5 lutego 2020 r. - rozmawialiśmy o powołaniu Rady oraz ramach i zasadach jej funkcjonowania. Ustaliliśmy również harmonogram działań.
II Spotkanie Rady 7 maja 2020 r. w związku z epandemią odbyło się już w formie on-line. - Rozmawialiśmy na temat epidemii koronawirusa. Wspólnie zastanawialiśmy się, czy ta sytuacja zmieni polski system ochrony zdrowia. Zwróciliśmy uwagę na telekonsultację i zastanawialiśmy się czy to dobre rozwiązanie dla systemu opieki zdrowotnej.
III Spotkanie Rady 28 października 2020 r. rozmawialiśmy o dostępie do świadczeń zdrowotnych w czasie COVID- 19. W spotkaniu uczestniczyli eksperci
- dr hab. n. med. Agnieszka Mastalerz-Migas konsultant krajowy w dziedzinie medycyny rodzinnej,
- Bożena Janicka lekarz specjalista w zakresie pediatrii i medycyny rodzinnej, Prezes Porozumienia Pracodawców Ochrony Zdrowia,
Omówiły realizację świadczeń przez lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w dobie pandemii.
- dr Robert Mołdach Prezes Instytutu Zdrowia i Demokracji, który omówił dostęp do świadczeń zdrowotnych w czasie COVID-19.
- Prof. Bolesław Samoliński przewodniczący Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. wskazał na Rekomendacje Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta w zakresie „Ochrona zdrowia w czasie epidemii”.
W 2020 r. zorganizowane zostały spotkania online w ramach pracy poszczególnych Zespołów. Rozmawialiśmy m.in. o:
- potrzebie edukacji i informacji społeczeństwa;
- podnoszeniu świadomości pacjentów o potrzebie wczesnej diagnostyki i korzystania z oferowanych programów profilaktycznych;
- problemach pacjentów onkologicznych z chorobami rzadkimi;
- zwróciliśmy uwagę na choroby cywilizacyjne i autoimmnologiczne;
- zwróciliśmy uwagę na nowy system pozasądowego rozpatrywania roszczeń (system no fault);
- zmianach w ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, m.in. o skierowanym do konsultacji projekcie wprowadzający zmiany mające na celu dodanie do katalogu praw pacjenta - prawa do pomocy ze strony jednostek, zapewniających całodobową opiekę w uzyskaniu świadczeń zdrowotnych np. dom pomocy społecznej, placówka zapewniająca całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku zgodnie z ustawą o pomocy społecznej problemach seniorów w związku z epidemią;
- dostępie do leków 75 +;
- podejmowanych sprawach dotyczące opieki okołoporodowej w okresie pandemii - edukacji i informacji oraz podnoszenia świadomości pacjentów o potrzebie wczesnej diagnostyki i korzystania z oferowanych programów profilaktycznych;
- dla organizacji skupiających pacjentów z chorobami rzadkimi bardzo ważne jest wprowadzenie Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich, nad którym obecnie pracuje Ministerstwo Zdrowia.;
- wspólnie apelowaliśmy aby pacjenci w związku z pandemią nie przerywali leczenia.
Organizacje wchodzące w skład Rady na bieżąco wspierają Rzecznika Praw Pacjenta w opracowywaniu stanowisk dotyczących aktualnych sytuacji związanych z funkcjonowaniem systemu opieki zdrowotnej w Polsce. W 2020 r. opiniowały i przekazywały informację w sprawach ważnych dla pacjentów w tym opiniowały:
- Projekt ustawy o Funduszu Medycznym;
- Zmiana ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty oraz niektórych innych ustaw;
- Opinia w sprawie umożliwienia sprzedaży wysyłkowej leków wraz z propozycją zmian legislacyjnych;
- Strategia wieloletnia Rzecznika Praw Pacjenta na lata 2020-2023. Więcej: https://www.gov.pl/web/rpp/nowa-strategia-rzecznika-praw-pacjenta-na-lata-2020-2023;
- Zgłaszały uwagi do projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie standardu organizacyjnego teleporady w ramach podstawowej opieki zdrowotnej;
- Zgłaszały sygnały, dotyczące problemów z jakimi spotykają się pacjenci w związku z uzyskaniem świadczenia w ramach POZ i AOS, także w zakresie teleporady. Pomagały również we wskazywaniu konkretnych podmiotów leczniczych w których pacjenci napotykają na trudności;
- Opiniowały dokument Wytyczne w sprawie realizacji przez osoby uprawnione realizacji prawa do informacji o stanie zdrowia na odległość. Więcej: https://www.gov.pl/web/rpp/realizacja-prawa-pacjenta-do-informacji-na-odleglosc-przez-osoby-uprawnione---wytyczne-rzecznika-praw-pacjenta-oraz-prezesa-urzedu-ochrony-danych-osobowych;
- Uruchomienie we współpracy z organizacjami pomocy pacjentom onkologicznym poprzez dedykowanie dla nich osoby na Telefonicznej Informacji Pacjentów. Nawiązano kontakt z dyrektorami szpitalami onkologicznych oraz pełnomocnikami ds. praw pacjenta.
W ramach współpracy z organizacjami pozarządowymi działającymi w Radzie tworzymy również filmy edukacyjne, w których rozmawiamy na tematy dotyczące zagadnień:
1. Rozmowa z Adrianną Sobol - psycholog z Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej. Rozmawialiśmy na temat zarządzania emocjami oraz jakie podejmować działania w toku leczenia choroby przewlekłej, przy obecnej sytuacji i lęku przed zarażeniem się COVID19:
https://youtu.be/6BqFJuvtJJ4
2. Rozmowa z Jolantą Czernicką-Siwecką - Prezes Fundacji Iskierka, która działa na rzecz dzieci z chorobą nowotworową. Rozmawialiśmy na temat problemów małoletnich pacjentów jakie napotykają wchodząc opiekę dla dorosłych. Wspomnieliśmy o procedurze przejścia opracowanej przez Rzecznika wspólnie z organizacjami:
https://www.youtube.com/watch?v=9G1F9jS_h9E
3. Rozmowa z Agnieszką Wołczenko , Prezes Fundacji EcoSerce -poruszyliśmy tematy dotyczące wyzwań, z którymi zmagają się pacjenci z niewydolnością serca:
https://www.youtube.com/watch?v=OhYfvtAMQCI&t=706s
4. Rozmowa o wolontariacie z Jolantą Fień, Prezes Fundacji Aprobata:
https://www.youtube.com/watch?v=ZR7JZC-DDaA
5. Rozmowa z Dagmarą Samselską, Prezes Fundacji Łuszczycy i ŁZS - Amicus na temat stygmatyzacji, która może prowadzić do depresji, czy nawet wywołać u chorego myśli samobójcze:
https://www.youtube.com/watch?v=MuPg4Hqo1Iw
6. Z okazji Światowego Dnia Cukrzycy rozmowa z Barbarą Kucharską Prezes Fundacji Diabeciaki na temat rozpoznania cukrzycy, potrzeby wsparcia osób chorujących na cukrzycę oraz edukatorze zdrowia:
https://www.youtube.com/watch?v=j1rVQhyYMEg
7. Rozmowa ze Zbigniewem Tomczakiem, Przewodniczącym Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera na tematy dotyczące opieki nad osobami chorującymi na Alzheimera w tym Narodowym Planie Alzheimerowskim:
https://www.youtube.com/watch?v=dDiN5NuEGjg