Działania ROP 2023

Prace Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta w 2023 r.

W 2023 roku Rada Organizacji Pacjentów aktywnie współpracowała z Rzecznikiem
w podejmowaniu wielu ważnych dla organizacji pacjenckich tematów, które wynikały
z pojawiających się nowych wyzwań w ochronie zdrowia, potrzeby zmiany dotyczących refundowanych świadczeń zdrowotnych oraz zmieniającego się prawa.

Spotkania Rady Organizacji Pacjentów

Spotkanie Rady Organizacji Pacjentów działającej przy Rzeczniku, dotyczące nowej roli organizacji pacjentów, wynikającej z procedowanej ustawy o badaniach klinicznych, którą w piątek, 13 stycznia uchwalił Sejm.

Przedstawiciele fundacji i stowarzyszeń mieli możliwość zapoznania się z istotnymi dla pacjentów zmianami legislacyjnymi m.in.: ze sposobem zaangażowania organizacji w proces oceny etycznej badań klinicznych, z istotą aktywnego uczestnictwa w komisjach bioetycznych, czy kompetencjami pacjentów, niezbędnymi do włączania się w proces oceny badań klinicznych. Obecny na spotkaniu Rafał Staszewski, zastępca Prezesa Agencji Badań Medycznych podkreślił, że perspektywa i doświadczenie pacjenta z daną jednostką chorobową jest potrzebne, aby dobrze zrozumieć, jak wygląda życie z danym schorzeniem. Wiedza ta może być nieoceniona przy ocenie nowych terapii. Wkład pacjentów w system etyczny badań klinicznych może być nieoceniony. Prezes Staszewski zaprezentował też główne założenia nowych przepisów. Zgodnie z przepisami badanie kliniczne podlega ocenie naukowej i etycznej i wymaga pozwolenia. Ocenę etyczną badania klinicznego przeprowadza ‒ zgodnie z prawem ‒ „komisja etyczna”, która oznacza niezależny podmiot ustanowiony i uprawniony do wydawania opinii, z uwzględnieniem opinii osób nieposiadających wiedzy fachowej, w szczególności pacjentów lub organizacji pacjentów; Komisją powołaną w związku z wejściem w życie procedowanej ustawy o jakości, działającą przy ABM będzie Naczelna Komisja Bioetyczna, członków, której powołuje minister właściwy do spraw zdrowia na 4-letnią kadencję. Kandydatów na członków Naczelnej Komisji Bioetycznej ministrowi właściwemu do spraw zdrowia przedstawia Prezes Agencji.

Zadania Naczelnej Komisji Bioetycznej to przede wszystkim:

sporządzanie oceny etycznej badania klinicznego;
prowadzenie szkoleń dla członków komisji bioetycznych;
współpraca z Prezesem Urzędu;
rozpatrywanie wniosków o wpis na listę komisji bioetycznych uprawnionych do sporządzania oceny etycznej badania klinicznego.

Omówione zostały kryteria, niezbędne do ubiegania się o członkostwo w Naczelnej Komisji Bioetycznej oraz przebieg tego procesu. Opisane zostały też warunki dotyczące odpowiedzialności cywilnej za szkodę wyrządzoną w trakcie badania klinicznego jego uczestnikowi, w tym kwestie przyczynowości oraz wymiaru odszkodowania. Rzecznik Praw Pacjenta będzie dysponentem funduszu celowego przeznaczonego na wypłatę odszkodowań pacjentom, który zasilany będzie przez wpłaty od sponsorów badań klinicznych uiszczane z tytułu każdego wniosku o wydanie pozwolenia na badanie kliniczne. Pacjent składa prosty do wypełnienia wniosek do Rzecznika Praw Pacjenta. Rzecznik zgromadzi niezbędną dokumentację (dotyczącą badania klinicznego, dokumentację medyczną uczestnika, informacje i wyjaśnienia od sponsora i badacza), a następnie pozyska opinię medyczną, który sporządzi zespół współpracujących z nim na stałe ekspertów. Opinia wskaże czy uszkodzenie ciała, rozstrój zdrowia albo śmierć uczestnika nie wynikały np. z naturalnego przebiegu choroby.

Rok 2023 został ustanowiony przez Rzecznika Praw Pacjenta rokiem Rzeczka Pacjenta i był on obchodzony pod hasłem ‘”Mały Pacjent Wielka Sprawa”

Zaproszenie na spotkanie Rady Organizacji Pacjentów dotyczące tego tematu przyjęła Pani Prof. dr hab. n. med. Teresa Jackowska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii, dr n. med. Marek Migdał, dyrektor Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” oraz przedstawiciele fundacji i stowarzyszeń, którzy na co dzień zajmują się działalnością na rzecz osób, zmagających się z problemami zdrowotnymi i ich opiekunów. Podczas spotkania omówiono wiele kwestii związanych z opieką nad dziećmi chorymi. Poruszono np. temat braku zrozumienia ze strony personelu medycznego, czy niewystarczających informacji dla rodziców o procesie leczenia i diagnozowania chorób u ich dzieci, które są pacjentami wymagającymi większej uwagi, troski, uważności i indywidualnego podejścia, a wsłuchanie się w głos rodziców, którzy są w tym przypadku jest głosem pacjenta, nie potrafiącego samodzielnie ocenić i wyartykułować swoich odczuć i opowiedzieć o dolegliwościach, jest jedyną droga do właściwego ocenienia stanu dziecka. Jednym z ważniejszych punktów dyskusji był temat niewystarczająco dobrze sformułowanych przepisów, dotyczących opieki nad dziećmi przebywającymi na oddziałach szpitalnych. Omówiono kwestie związane z dostępem do specjalistycznej opieki medycznej dla dzieci, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach w tym dla pacjentów w chorobami rzadkimi lub wymagającymi wsparcia lekarzy różnych specjalności. Podkreślona została również kwestia profilaktyki zdrowotnej, szczególnie rosnący problem otyłości wśród dzieci i młodzieży, a w tym kontekście problemy natury psychicznej osób cierpiących z powodu zaburzeń odżywiania. Zwrócono uwagę na potrzebę powszechnego wprowadzenia badań genetycznych, zwłaszcza w diagnostyce chorób rzadkich i onkologicznych, oraz potrzebę stworzenia dobrej ścieżki postępowania zapewniającej młodym pacjentom przejście spod opieki dotychczasowego lekarza specjalisty do systemu opieki dla dorosłych. Przedstawiciele organizacji pacjenckich i medyków zgodzili się, że ponieważ opieka nad małymi pacjentami wymaga specjalnych umiejętności, ich nabywanie powinno być częścią standardowego szkolenia dla personelu medycznego, a z uwagi na rolę rodzica w procesie leczenia dziecka zwrócono uwagę na potrzebę zapewnienia rodzicom odpowiedniej informacji oraz wsparcia psychologicznego. Ważnym tematem do podjęcia w dyskursie tak społecznym jak i systemowym są coraz częściej zgłaszane problemy psychiczne dzieci i młodzieży. Specjaliści obserwują niepokojącą tendencję zwiększenia ilości dzieci wymagających leczenia psychiatrycznego. Uczestnicy spotkania pod hasłem "Mały Pacjent Wielka Sprawa", dobitnie podkreślili nie tylko potrzebę zwiększenia świadomości na temat problemów, z jakimi mali pacjenci i ich opiekunowie stykają się w trakcie procesu leczenia, ale przede wszystkim zwrócili uwagę na pilną potrzebę podjęcia działań, które realnie poprawią jakość opieki medycznej świadczonej dla dzieci i młodzieży w Polsce.

Mały Pacjent Wielka Sprawa - problemy małoletnich pacjentów w zakresie opieki psychiatrycznej.

Podczas kolejnego spotkania Rady skupiono się na problemach małoletnich pacjentów w zakresie opieki psychiatrycznej. Podczas spotkania zwrócono uwagę na psychiatrię wieku rozwojowego. Dostrzega się tu potrzebę potrzebna jest współpraca interdyscyplinarna i przejście na opiekę środowiskową. Od 2018 roku rozpoczęły się prace zespołu ds. reformy psychiatrii. W 2020 roku już się zadziały. Z danych statystycznych (NFZ) wynika, że w sektorze państwowym nie ma danych z sektora prywatnego) liczba pacjentów potrzebujących opieki psychiatrycznej do 13 r.ż. wzrosła w 2022 roku w porównaniu z 2019 r o 87%. Natomiast młodzież powyżej 16 r. ż aż o 168%. Obecnie w opiece środowiskowej jest już 360 ośrodków na terenie Polski, co jest bardzo dobrym rozwiązaniem. Przeciążone oddziały stacjonarne szpitalne. Obłożenia w oddziałach szpitalnych stanowi 200%. Opieka środowiskowa bardzo dobrze sprawdza się w małych miastach. Wskazano na ważne tematy dotyczące opieki psychiatrycznej nad pacjentami małoletnimi w tym niedobór kadry jest to problem. Ale jest do dyskutowane na Zespole ds. reformy psychiatrii w MZ. Zwrócono uwagę na problemem w woj. warmińsko mazurskim, czy świętokrzyskim gdzie są duże braki kadrowe. Obecnie zespoły opieki środowiskowej składają się z czterech osób, dążymy aby były z dwóch osób, co będzie z korzyścią dla pacjenta. Problemy w koordynacji różnych poziomów referencyjności. Jeśli I stopień referencyjności uzna, że pacjent wymaga pomocy lekarza psychiatry wtedy wpada on w kolejkę oczekujących, co nie ma sensu w przypadku leczenia psychiatrycznego. Nie ma dla takich pacjentów innej ścieżki skorzystania z poradni. Problem polega też na tym, że w wielu przypadkach to Pnia w rejestracji dokonuje wpisu na listę oczekujących. Brak punktów konsultacyjno- informacyjnych. Potrzebna jest intensywna i szeroka kampania społeczna na temat opieki środowiskowej. Potrzeba Uregulowania współpracy lekarzy psychiatrów, psychoterapeutów ze środowiskiem szkolnym.

Zauważono, że bardzo ważnym tematem jest opieka psychologiczna nad dziećmi z chorobami przewlekłymi. Dzieci te trafiają do szpitala wielokrotnie. Ich schorzenia takie jak cukrzyca , choroby dermatologiczne, autoimmunologiczne czy onkologiczne wykluczają je bardzo często z życia społecznego w tym w szkole.

Bardzo ważne jest tez podjęcie tematu bilansów u lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej dzieci małych oraz młodzieży. Bada się wzrost, wagę a nie bada się rozwoju psychoruchowego dziecka. Organizacja ma przygotowane gotowe testy, które może wykonać lekarz, czy pielęgniarka u lekarza poz. Jest to bardzo potrzebne aby rozpoznać, że dziecko ma problemy psychoruchowe i wymaga dalszej diagnostyki. Można by było wprowadzić tę ocenę na stałe do bilonów dzieci.

Wspólne spotkanie online Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw ochrony zdrowia oraz Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta

Posiedzenie poświęcone było poselskiemu projektowi ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta (druk sejmowy: 3260 https://www.sejm.gov.pl/Sejm9.nsf/PrzebiegProc.xsp?id=A1CC1BC02EE232FAC12589B80041E7E3 oraz poselskiemu projektowi ustawy o zmianie ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta oraz niektórych innych ustaw (druk sejmowy 3259 https://www.sejm.gov.pl/Sejm9.nsf/PrzebiegProc.xsp?id=A8C9C92556994FCFC12589B80041A4C4

Opieka długoterminowa.

Spotkanie odbyło się na wniosek Fundacji Urszuli Jaworskiej w ramach konsultacji społecznych z zakresu opieki długoterminowej w Polsce. Aktualnie, Bank Światowy - na zlecenie Ministerstwa Funduszy i Polityki Regionalnej, we współpracy z Ministerstwem Zdrowia i Ministerstwem Rodziny i Polityki Społecznej - przygotowuje przegląd systemu Opieki Długoterminowej w Polsce, który posłuży w dalszym kroku do opracowania podstaw dla ważnych zmian systemowych. Konsultacje społeczne dotyczyły wsparcia osób wymagających opieki długoterminowej, obowiązujących regulacji, kierunków reform, kwestii organizacyjnych, kadrowych, finansowych, jak również rodzaju usług i ich jakości.

Fundacja przestawiła prezentację,. w której wskazali czym jest opieka długoterminowa w Polsce. Wskazano na dwa filary tej opieki tj. opieka zdrowotna i pomoc społeczna. Uwzględniono w konsultacjach dwa rodzaje tej opieki tj. prowadzana stacjonarnie i w ramach opieki społecznej to:

Podczas spotkania zwrócono uwagę na niewystarczająco skoordynowana opieka pomiędzy sektorem ochrony zdrowia a sektorem socjalnym, istniejące regionalne i subregionalne różnice w dostępności usług opieki długoterminowej. potrzeba lepszego monitorowania jakości opieki zarówno zdrowotnej, jak i społecznej, w tym opieki nieformalnej i domowej.

Oprócz tego zwrócono uwagę na brak definicji ustawowej i regulacji prawnych „opiekuna nieformalnego, brak monitorowania prywatnej opieki domowej oraz słabo rozwinięte standardy opieki w prywatnych placówkach, niedobór zasobów ludzkich oraz niskie płace w sektorze utrudniające świadczenie usług opiekuńczych. Uregulowanie chociażby poprzez certyfikat opiekunki, które pracują prywatnie w rodzinach. Większe wprawie dla osób opiekujących się osobami obłożnie chorymi w domu w tym np. pacjenci małoletni z chorobami rzadkimi. Zwrócono uwagę ,ze pacjenci z chorobami rzadkimi żyją coraz dłużej związku z dostępem do coraz lepszych metod leczenia. Zauważono potrzebę powstania ustawy o opiece długoterminowej, dziś jest wiele przepisów rozproszonych po różnych aktach prawnych zwiększenie opieki nad seniorami zwłaszcza samotnymi i wymagającymi opieki i wsparcia. Zwiększony dostęp do diet i zdrowej żywności w tym większe wsparcie lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, dostęp do usług terapeutów zajęciowych oraz fizjoterapeutów w zakresie treningów umiejętności kompensujących utraconą sprawność. Zwrócono uwagę na wykorzystanie usług teleopieki (w tym zdalnego monitorowania parametrów zdrowia, usług zdalnego SOS) oraz innych usług medycznych i społecznych realizowanych w trybie opieki zdalnej lub przy użyciu nowoczesnych technologii. Ważne jest też rozszerzenie wykazu dostępnych wyrobów medycznych.

Podczas spotkania omówiono „Strategia Rzecznika Praw Pacjenta na lata 2024-2027: Priorytety i działania”. Drugim bardzo ważnym tematem było „Po co żywić chorego na raka? Może nie trzeba?

W zakresie pierwszego tematu zwrócono uwagę na współpracę Rzecznika Praw Pacjenta z organizacjami pacjentów. Pożądanym we współpracy byłoby odbywanie spotkań co najmniej raz w miesiącu tj. 12 w ciągu roku, podejmowanie większej liczby działań systemowych w zakresie zgłaszanym przez organizacje, realizacja wspólnych projektów, wymiany doświadczeń lub poszukiwania źródeł finansowania. Poza tym konsultacje i spotkania związane z prekonsutacją projektów aktów prawnych w zakresie ochrony zdrowia. Obecnie rzadko wykorzystuje się doświadczenie i wiedzę organizacji związane z wprowadzaniem zmian, które będą efektywne, które RPP mógłby wykorzystać do poprawy opieki zdrowotnej i przestrzegania praw pacjentów oraz wspólna praca nad tworzeniem kampanii edukacyjnych i promowania praw pacjenta, ale nie tylko -chociażby potrzeba większej współpracy w zakresie informowania o profilaktyce i miejscach jej wykonywania.

"Po co żywić chorego na raka? Może nie trzeba?" Dr n. med. Aleksandra Kapała Kierownik Kliniki Diagnostyki Onkologicznej, Kardioonkologii i Medycyny Paliatywnej Kierownik Działu Żywienia Klinicznego Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie

Od 1 października 2022 roku w placówkach POZ została wprowadzona (dobrowolnie, nie wszystkie placówki ją wdrożyły) opieka koordynowana. Jak zaznacza Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinnej, pacjenci i lekarze objęci programem zyskali nowe możliwości diagnostyczne i terapeutyczne, a wśród nich można wyróżnić bezpłatne porady dietetyczne. Wskazane konsultacje są szczególnie potrzebne w leczeniu pacjentów chorych przewlekle m.in. na cukrzycę czy choroby układu sercowo-naczyniowego. Polskie Towarzystwo Dietetyki wraz z konsultant krajową w dziedzinie medycyny rodzinnej dr hab. n. med. Agnieszki Mastalerz-Migas, prof. UMW opracowało wytyczne dotyczące konsultacji dietetycznych w ramach opieki koordynowanej.

Podstawowe zasady dotyczące współpracy dietetyka z zespołem:

do konsultacji dietetycznej pacjenta kieruje lekarz prowadzący pacjenta w POZ;
dietetyk ściśle współpracuje z zespołem terapeutycznym w ramach opieki koordynowanej, w skład którego wchodzi lekarz POZ, pielęgniarka oraz lekarze specjaliści wybranych dziedzin, w celu osiągnięcia wyznaczonego celu oraz poprawy zdrowia pacjenta;
lekarz przekazuje pacjentowi "Dzienniczek Żywieniowy" i zleca prowadzenie go przed pierwszą wizytą u dietetyka wg instrukcji w nim zawartej;
dietetyk na każdym etapie konsultacji dietetycznych może zasięgnąć opinii lekarza prowadzącego pacjenta w POZ w kwestiach związanych ze stanem jego zdrowia oraz prowadzonym leczeniem;
lekarz ma prawo do uzyskiwania od dietetyka wszelkich informacji na temat prowadzonych konsultacji dietetycznych oraz ewentualnych problemów towarzyszących pacjentowi w ich realizacji;
dietetyk i pielęgniarka mają prawo do konsultowania ze sobą prowadzonych we własnym zakresie świadczeń zdrowotnych.

W wytycznych wskazano także, że cel konsultacji dietetycznej powinien być celem mierzalnym ilościowym lub jakościowym:

celem mierzalnym ilościowym będzie np. zmiana parametrów antropometrycznych (redukcja masy ciała) lub poprawa wyników badań laboratoryjnych (niższe stężenie glukozy we krwi, niższe stężenie cholesterolu LDL i trójglicerydów);
celem mierzalnym jakościowo będzie e np. poprawa samopoczucia, ustąpienie dolegliwości bólowych, zmniejszenie ilości popełnianych błędów w sposobie żywienia, zwiększenie świadomości w zakresie sposobu żywienia.

Niezbędne informacje z punktu widzenia realizacji świadczeń dietetyk odnotowuje w dokumentacji prowadzonej elektronicznie w systemie informatycznym świadczeniodawcy. W przypadku konsultacji w formie teleporady czy też braku dostępu do systemu, dietetyk informacje odnotowuje i przekazuje do POZ w formie wydruku albo pliku elektronicznego.

Poza tym bardzo ważne jest żywienie kliniczne w szpitalach. Leczenie onkologiczne to również żywienie/. Dotyczy to wielu chorób przewlekłych. W ostatniej dekadzie obserwuje się ogromny rozwój w zakresie żywienia klinicznego na świecie, jak również w Polsce. Związane jest to z wynikami wielu badań naukowych, które jednoznacznie wskazują, że obecność cech]nie dożywienia u osoby chorej jest czynnikiem złym rokowań pogarsza wyniki leczenia choroby podstawowej oraz przedłuża czas pobytu w szpitalu ze względu na pojawiające się powikłania. Leczenie żywieniowe jest integralną częścią całościowej terapii pacjenta i jest prowadzona w celu: poprawy stanu odżywienia albo/ i prawidłowego rozwoju, poprawy rokowania i przyśpieszenia wyleczenia i/lub w celu umożliwienia stosowania innych metod leczenia.

Spotkanie Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta w Ministerstwie Zdrowia na zaproszenie Pani Katarzyny Sójki Ministra Zdrowia i Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym ds. zdrowia ze środowiskiem pacjentów. Uczestniczyło ponad 70 organizacji. Każda organizacja mogła i przedstawić swoje problemy.

Spotkanie organizacji działających na rzecz kobiet oraz wcześniaków.

Podczas spotkania poruszono tematy:

Znieczulenie zewnątrzoponowe jest najskuteczniejszą formą łagodzenia bólu podczas porodu siłami natury, na dodatek refundowaną przez NFZ, a mimo to w 2022 r. zastosowano je w zaledwie 14 proc. porodów w Polsce. W ponad połowie porodówek w kraju nie wykonano ani jednego takiego znieczulenia. Według raportu NFZ, a także informacji na stronie Fundacji Rodzić po Ludzku gdzie prowadzona jest w sposób ciągły ankieta dla pacjentek są skazano, podmioty lecznicze, w których nie wykonuje się znieczuleń z powodu braku anestezjologa. Jak wynika z przepisów prawa szpital jest zobowiązany do przekazania informacji do NFZ, że zatrudnia anestezjologa w odpowiedniej ilości etatów. Lekarze ci nie są jednak przypisani do oddziałów dlatego podczas dyżurów gdy wykonuje się zabiegi pilne nie ma dostępu do anestezjologa lub jest on bardzo utrudniony.
Kobiety, które maja zalecenia od lekarza np. innej specjalności okulista, psychiatra etc. do wykonania znieczulenia z powodów zdrowotnych nie maja do niego dostępu. Odsyłane są do innych podmiotów czyli nie mogą rodzic w podmiocie, który zgodnie ze standardami sobie wybrały.
Wskazano na problem z laktacją i brakiem opieki pielęgniarki laktacyjnej na oddziale. Jest coraz więcej tych osób ale niestety wsparcie takie nie jest refundowane i dyrektorzy podmiotów, którzy ten problem rozumieją zatrudniają w ramach swoich środków pielęgniarki laktacyjne. Należy zrobić coś w tym zakresie.
Od 1 marca został rozszerzony program profilaktyki zakażeń wirusem RS dla wcześniaków i dzieci z wrodzonymi wadami serca. Do bezpłatnej ochrony przed wirusem RS zostaną włączone wcześniaki urodzone w wieku ciążowym poniżej 35 tygodni oraz z małą masą urodzeniową – poniżej 1500 g, a także dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną do 24. m-ca życia dziecka oraz dzieci z wybranymi wrodzonymi wadami serca, spełniające kryteria wejścia do programu. W bieżącym sezonie z profilaktyki skorzystają dzieci spełniające kryteria wejścia do programu, a zatem nie tylko kryteria medyczne, ale i czasowe – czyli te, które otrzymają pierwszą dawkę jeszcze w lutym z niezależnego źródła. Wdrożenie programu ruszy w sezonie jesiennym. Wirus RS jest najgroźniejszy dla najmniejszych dzieci, których układ oddechowy nie jest w pełni dojrzały. Bezpłatną ochronę otrzymywały do tej pory najbardziej niedojrzałe wcześniaki urodzone przed 33. tygodniem ciąży. Zdarza się, że dzieci urodzone między 33. a 35. tygodniem ciąży rodzą się z bardzo małą masą urodzeniową, a to jeden z czynników ryzyka ciężkiego przebiegu zakażeń wywoływanych wirusem RS. Niestety nie wszystkie dzieci otrzymały te szczepionkę. Jednak ja się okazało nie wszystkie wcześniaki otrzymają szczepienie. Tylko te z ciężką a nie lekką dysplazja oskrzelowo płucna. Szpitale najpierw kazały przyjeżdżać rodzicom potem okazywało się ,ze wg wytycznych nie wszystkie dzieci kwalifikowały się do otrzymania sczepienia.

Poruszono problem laktatorów i dostępu do nich w Bankach Mleka.

Spotkania Zespołów tematycznych działających w ramach Rady Organizacji Pacjentów:

1. Spotkałam się z Zespołem ds. Chorób rzadkich Rady Organizacji Pacjentów. Spotkanie zostało zorganizowane z Panem prof. Piotrem Szymańskim kierującym Centrum Kardiologii Klinicznej i Chorób Rzadkich Układu Sercowo-Naczyniowego Państwowego Instytutu Medycznego (CKK). we współpracy z IMID i CZD. Zostało ono tworzone w celu opieki nad pacjentów:

a) chorych z rzadkimi chorobami metabolicznymi z problemami kardiologicznymi,

b) ciężarnych z rzadkimi chorobami strukturalnymi serca w programie kardiopołożniczym

c) chorych po leczeniu onkologicznym w dzieciństwie.

Centrum chciałoby rozwijać się w zakresie opieki nad powikłaniami kardiologicznymi chorób rzadkich u dorosłych - chorzy ci, czasem nieoczekiwanie dla ich samych wymagają nadzoru kardiologicznego. W tym temacie potrzebna jest współpraca z organizacjami pacjentkami, którzy skupiają pacjentów z chorobami rzadkimi i ich bliskich. Centrum poinformowało o swoim istnieniu i możliwości kierowania tam pacjentów z chorobami rzadkimi wymagających opieki kardiologicznej. Podczas spotkania organizacje działające na rzecz chorób rzadkich wskazały na ogromną potrzebę tworzenia takich Centrów, grupy pacjentów z chorobami rzadkimi zainteresowana jest badaniem i leczeniem oraz stałą opieką Centrum. Dzięki współpracy pacjentów z kliniką będzie możliwe ich wsparcie oraz określenie liczby pacjentów (czy kilkunastu choroby ultrarzadkie czy kilkaset np. choroby rzadkie), zbadanie ich potrzeb nie tylko w zakresie kardiologii, stworzenie programów leczenia, rozpoczęcie współpracy i objęcia opieką pacjentów z chorobami rzadkimi.

2. Spotkanie Zespołu ds. onkologii i Chorób rzadkich Rady Organizacji Pacjentów w związku z pracami Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz publikacją wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności. Zespół skierował wystąpienie do Ministra Zdrowia oraz Agencji Badań Medycznych i Taryfikacji w sprawie przekazania informacji dotyczących trybu procesu decyzyjnego, w ramach którego dokonano wyboru technologii umieszczonych w wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności z dnia 15 marca 2023 roku, przekazanym Ministrowi Zdrowia przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, jak też uzasadnienia dla uwzględnienia w nim jedynie 8 z 33 cząsteczko-wskazań. W wykazie znalazły się jedynie dwie terapie stosowane w onkologii, brak zaś w ogóle terapii stosowanych w leczeniu nowotworów krwi. W świetle stanowisk wyrażonych przez organizacje należące do Rady Organizacji Pacjentów tak daleko idące ograniczenie liczby pozycji umieszczonych w wykazie może zbyt mocno zawężać pole do dalszych ocen oraz opinii, które w ramach procedury przygotowywania ostatecznej listy technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności sporządzają Rada Przejrzystości, konsultanci krajowi i Rzecznik Praw Pacjenta. Publiczne wypowiedzi ekspertów wskazują jednocześnie, że pominięte mogły zostać terapie, które eksperci uznają za potencjalnie przełomowe. Może to w efekcie ograniczać szanse na skuteczne leczenie chorych znajdujących się w szczególnie trudnej sytuacji zdrowotnej, dla których szansą miało być wprowadzenie ekstraordynaryjnego trybu refundacji nowoczesnych leków. Niepokojące w opinii organizacji pacjenckich jest również zmarginalizowanie w ramach wykazu terapii stosowanych w leczeniu onkologicznym, podczas gdy do głównych przyczyn uchwalenia ustawy o Funduszu Medycznym należało dążenie do poprawy dostępu do nowoczesnych terapii dla chorych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Niejasne jest wreszcie czy w ramach prac nad ostatecznym kształtem wykazu skorzystano z wiedzy praktyków – ekspertów klinicznych lub konsultantów w ochronie zdrowia. Dodatkowo, odmiennie niż miało to miejsce w poprzednich latach, na tym etapie nie została pozyskana opinia Rady Przejrzystości. Organizacje pacjencie zwracają się wobec tego, za pośrednictwem Rzecznika Praw Pacjenta, o przekazanie wyjaśnień w zasygnalizowanej kwestii. Jeśli temat ten wymagałby w ocenie Pana Prezesa spotkania i rozmowy z przedstawicielami organizacji, prosimy o kontakt w celu ustalenia terminu i formy takiego spotkania.

Tematy i zagadnienia wynikające ze współpracy organizacji w ramach Rady:

Rada skierowała APEL do Pana Adama Niedzielskiego Ministra Zdrowia W SPRAWIE POSZERZENIA DOSTĘPU DO DARMOWYCH LEKÓW DLA SENIORÓW O MŁODSZĄ POPULACJĘ 70+.

Treść Apelu:

Podpisane poniżej organizacje działające w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta apelują do Rządu za pośrednictwem Ministra Zdrowia o rozszerzenie dostępu do darmowych leków dla seniorów czyli poszerzenie tzw. „Listy S” o młodszą populację osób 70+.

Jako organ reprezentujący pacjentów troszczymy się, aby ich wspieranie odbywało się w każdym możliwym zakresie i na odpowiednim poziomie. Dbałość o interesy pacjentów jest dla nas niezwykle istotna, Rada Organizacji Pacjentów powołana została w lutym 2020 r. i obecnie należy do niej 122 fundacje oraz stowarzyszenia. Jest to organ doradczo-opiniodawczym Rzecznika, skupiającym swoją działalność na analizie sytuacji i potrzeb pacjentów, a także na postulowaniu oraz inicjowaniu zmian w systemie opieki zdrowotnej.

Jedna z organizacji działających w Radzie Koalicja na rzecz osób niesamodzielnych przeprowadziła badanie dotyczące miedzy innymi wykupowania leków przez osoby powyżej 70+.Jak wynika z informacji uzyskanych z badania wydatki na leki obciążają budżet domowy prawie 95 proc. osób starszych. Na zadane w ankiecie pytanie -Czy zdarzyło się Pani/Panu w ostatnich miesiącach nie wykupić recepty (lub jej części) ze względu na cenę leków i podwyżki cen innych niezbędnych produktów, ponad 80 % a seniorów skazało, że zdarzyło się im nie wykupić recepty z uwagi na ceny leków. Najtrudniejsza sytuacja występuje wśród seniorów w wieku 70-75 lat. Szczegółowe wyniki badania dostępne są na stronie www.niesamodzielnym.pl

Przed nami trudny czas, kryzys gospodarczy, który coraz mocniej odczuwają seniorzy, osoby niesamodzielne i przewlekle chore, które dokonują dramatycznych wyborów i często rezygnują z wykupienia recept na leki ze względu na oszczędności.

Rozszerzenie dostępu do darmowych leków o młodszą populację seniorów było już kilkukrotnie zapowiadane. Dlatego apelujemy, aby problem ten został poddany dyskusji i zrealizowany możliwie szybko poprzez przyjęcie stosownego przepisu prawa. Pragniemy podkreślić, że naszą intencją jest dyskusja o systemowym rozwiązaniu, poprawiającym dostęp seniorów do świadczeń oraz odciążającym ich budżety domowe. W tle trudnej sytuacji gospodarczej, wzrostu cen żywności oraz energii byłaby to znacząca pomoc dla wielu osób.

Rzecznik Praw pacjenta zaprosił organizacje do składania aplikacji na przedstawiciela Rzecznika Praw Pacjenta do Rady Krajowej Sieci Onkologicznej

20 kwietnia 2023 r. weszła w życie ustawa o Krajowej Sieci Onkologicznej. Nakłada ona na Rzecznika Praw Pacjenta obowiązek wskazania Ministrowi Zdrowia przedstawiciela organizacji pacjentów do Rady, która będzie pełnić funkcję opiniodawczo-doradczą dla ministra właściwego do spraw zdrowia i Prezesa Funduszu. Rzecznik z przekazanych aplikacji wybrał swojego przedstawiciela

Z okazji Światowego Dnia Chorego, organizacja XVII „Forum Liderów Organizacji Pacjentów”. Wydarzenie organizowali wspólnie: Rzecznik Praw Pacjenta, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Narodowy Fundusz Zdrowia. Podczas Forum wręczono nagrody dla organizacji najbardziej wyróżniających się w 3 kategoriach;

Narodowy Fundusz Zdrowia – Profilaktyka,
Rzecznik Praw Pacjenta - Prawo i Bezpieczeństwo Pacjenta,
Instytut Praw Pacjenta- Wolontariat i Działalność Społeczna.