Podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich minister zdrowia poinformował, że Zespół do spraw chorób rzadkich zakończył prace, a projekt planu jest obecnie na etapie konsultacji wewnętrznych.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Najważniejszym założeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest zapewnienie kompleksowego podejścia do chorób rzadkich, m.in. poprzez zintegrowanie opieki nad pacjentami, a także zagwarantowanie ciągłości opieki dla osób powyżej 18 r.ż. Ważnym instrumentem jego realizacji będą rejestry chorób rzadkich, obejmujące swoim zasięgiem cały kraj oraz stanowiące część europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich. 

Opracowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich nie tylko przyczyni się do zapewnienia lepszej opieki nad pacjentami z takimi schorzeniami, lecz także pozwoli na realizację zalecenia Rady Unii Europejskiej. Państwom członkowskim UE zarekomendowano bowiem opracowanie i przyjęcie planu lub strategii działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach obowiązującego systemu zdrowotnego i socjalnego. 

Obecnie pacjenci mają zapewniony dostęp do leczenia w 14 programach lekowych w zakresie chorób rzadkich.