Wnioski z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 pozwoliły zaproponować zmiany, które przyniosą korzyści pacjentom. Projekt nowego Planu zakłada zmiany organizacyjne i inwestycje w sześciu obszarach.   

• Powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz wprowadzenie nowych lepiej sfinansowanych produktów rozliczeniowych dla Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OCER).
• Wprowadzenie nowych badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorobach rzadkich.
• Dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich.
• Polski Rejestr Chorób Rzadkich.
• Karta Pacjenta z chorobą rzadką.
• Rozwój Platformy Informacyjna Choroby Rzadkie - informacja dla pacjentów i lekarzy.

Projekt został przekazany do konsultacji. Można się z nim zapoznać pod poniższym linkiem.

Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025