Świadczenia opieki zdrowotnej udzielane osobom do ukończenia 18. roku życia – diagnostyka genetyczna
OGÓLNE INFORMACJE
Ustawa z dnia 1 grudnia 2022 r. o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym oraz niektórych innych ustaw (Dz.U. 2022 poz. 2674), od 1 stycznia 2023 r. wprowadza finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych osobom do ukończenia 18. roku życia, związanych z diagnostyką genetyczną, zakwalifikowanych jako świadczenia gwarantowane z zakresów ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i leczenia szpitalnego. Objęcie powyższych świadczeń finansowaniem ze środków Funduszu Medycznego (subfunduszu terapeutyczno–innowacyjnego) stanowi realizację rekomendacji Rady Funduszu Medycznego i ma na celu zapewnienie dzieciom i młodzieży do ukończenia 18. roku życia szerokiego dostępu do nowych technologii diagnostycznych o udowodnionej efektywności klinicznej.
INFORMACJE DLA PACJENTÓW
Choroby rzadkie, których sklasyfikowano już 6-8 tysięcy, dotyczą 6-8% populacji, mają ciężki i zazwyczaj przewlekły przebieg, często związane są z niepełnosprawnością fizyczną i/lub intelektualną i ze skróceniem długości życia. W szczególny sposób dotknięta jest nimi populacja 0-18 roku życia - w tym wieku występuje 50% chorób rzadkich i są to choroby szczególnie ciężkie. Ustalenie rozpoznania jest w chorobach rzadkich trudne i wielu chorych pozostaje bez rozpoznania. Aż 80% chorób rzadkich to choroby genetyczne, dlatego diagnostyka genetyczna odgrywa w rozpoznawaniu chorób rzadkich szczególną rolę i nie można jej zastąpić innymi metodami diagnostycznymi. Ustalenie rozpoznania i określenie podłoża molekularnego genetycznej choroby rzadkiej jest podstawą właściwej, spersonalizowanej opieki medycznej i w wielu przypadkach ratuje życie lub zmniejsza stopień niepełnosprawności. Szybkie przeprowadzenie badań genetycznych zapobiega tzw. „odysei diagnostycznej”, jest oszczędzeniem dziecku wielu traumatycznych przeżyć związanych z powtarzającymi się hospitalizacjami i licznymi badaniami, w tym inwazyjnymi, które nie przybliżają do rozpoznania. Ustalenie rozpoznania wpływa również pozytywnie na funkcjonowanie społeczne chorego i całej rodziny.
W przypadku chorób onkologicznych u dzieci, diagnostyka genetyczna jest niezbędnym elementem dobrania właściwej terapii celowanej.
Powyższe rozwiązanie wpisuje się w cele Funduszu Medycznego, jakimi są wsparcie działań zmierzających do poprawy zdrowia i jakości życia w Rzeczypospolitej Polskiej przez zapewnienie dodatkowych źródeł finansowania dla działań mających na celu poprawę życia pacjenta i ich rodzin oraz zapewnienie dostępu do wysokiej jakości świadczeń opieki zdrowotnej w szczególności innowacyjnych świadczeń wspierających wykrywanie chorób nowotworowych i chorób rzadkich u dzieci. Zapewnienie pełnego pokrycia kosztów związanych z udzielaniem tych świadczeń gwarantować będzie świadczeniodawcom stabilne źródło finansowania a świadczeniobiorcom większą do nich dostępność.
Na realizację zadania finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych osobom do ukończenia 18. roku życia, związanych z diagnostyką genetyczną ze środków Funduszu Medycznego, w 2023 r. zaplanowano środki w łącznej wysokości 100 000 000 zł.