Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) to wirtualne sieci skupiające świadczeniodawców z całej Europy, utworzone w celu radzenia sobie ze złożonymi lub rzadkimi schorzeniami wymagającymi wysoce specjalistycznego leczenia oraz łączenie fachowej wiedzy, zasobów i doświadczenia specjalistycznych ośrodków z 27 państw członkowskich Unii Europejskich. Europejskie Sieci Referencyjne są tworzone na mocy dyrektywy UE w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej (2011/24/UE), która również ułatwia pacjentom dostęp do informacji o opiece zdrowotnej, a tym samym zwiększa możliwości leczenia.

Cele Europejskich Sieci Referencyjnych to poprawa dostępu do diagnostyki i leczenia pacjentów, którzy cierpią na choroby rzadkie lub inne skomplikowane przypadki kliniczne oraz pomoc w wypracowaniu zaleceń i udoskonaleniu standardów postępowania klinicznego.

Misją Europejskich Sieci Referencyjnych jest zmniejszanie nierówności w opiece zdrowotnej dla wszystkich pacjentów z rzadkimi lub złożonymi schorzeniami w całej Europie.

W celu zdiagnozowania i/lub wprowadzenia leczenia danego pacjenta, koordynatorzy ERNs mogą zwołać „wirtualne” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin. Będzie się ono odbywać z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny. W ten sposób podróżować będzie fachowa wiedza medyczna, a nie pacjenci.

Więcej informacji dostępnych jest w broszurze w języku polskim.

W ramach inicjatywy „ERNcare4UA”, zapoczątkowanej przez koordynatorów Europejskich Sieci Referencyjnych przy udziale prezydencji francuskiej, Komisji Europejskiej, WHO Europe, Eurordis oraz Orphanet, zostało przedstawione Stanowisko w zakresie wspierania osób doświadczonych wojną w Ukrainie, z rzadkimi chorobami i złożonymi przypadkami klinicznymi (Statement to support people with Rare Diseases and Complex Conditions affected by the war in Ukraine) z dnia 14 marca br.

Inicjatywa ma zapewnić osobom z chorobami rzadkimi, doświadczonych wojną w Ukrainie, wsparcie na terenie Ukrainy oraz poza nią, w zakresie: znalezienia ośrodka klinicznego zajmującego się chorobami rzadkimi, wsparcie medyczne w diagnostyce oraz leczeniu, pomoc w dostępie do terapii lekowych oraz zapewnienie dostępu do leków na terenie Ukrainy, w przypadku ich niedoborów.

Więcej informacji znajduje się na stronie internetowej ERNcare4UA, dostępnej również українською мовою.

Podmioty zainteresowane członkostwem w Europejskich Sieciach Referencyjnych zobowiązane są spełnić określone wymagania i przejść procedurę konkursową.

Konkursyogłasza Komisja Europejska. Kluczowe informacje o procesie ubiegania się o członkostwo w sieciach referencyjnych chorób rzadkich publikowane przez Komisję Europejską.

Aktualne informacje o Europejskich Sieciach Referencyjnychsą dostępne również w serwisie internetowym Komisji Europejskiej.

Pierwszy nabór do Europejskich Sieci Referencyjnych (ogłoszony 16 marca 2016 r.) zakończył się przyjęciem przez Board of Member States 15 grudnia 2016 r. 23 sieci European Reference Networks, a decyzją z dnia 16 lutego 2017 r. Board of Member States zatwierdził powołanie 24 sieci eUROGEN.

Departament Lecznictwa MZ
e-mail: dep-dl@mz.gov.pl

ERN są tworzone na mocy dyrektywy z 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Dyrektywa ta ułatwia pacjentom dostęp do informacji o opiece zdrowotnej. Dzięki temu mają większy wybór możliwości leczenia.

• Dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady z 9 marca 2011 r. nr 2011/24/UE ws. stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.
• Decyzja wykonawcza Komisji z dnia 10 marca 2014 r. nr 2014/287/UE – reguluje kwestie proceduralne związane z tworzeniem ESR.
• Decyzja delegowana Komisji z dnia 10 marca 2014 r. nr 2014/286/EU – określa kryteria, które powinny spełniać ESR, oraz warunki wymagane od poszczególnych podmiotów uczestniczących w sieciach.