Tegoroczne święto jest wyjątkowe. Dlaczego? Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności, które ułatwią uzyskiwanie orzeczeń o niepełnosprawności osobom z Zespołem Downa oraz z diagnozami genetycznych chorób rzadkich.

21 marca, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa, to nie tylko dzień, w którym mówimy o potrzebach osób zespołem Downa, o tym, kim te osoby są. To także dzień, w którym możemy realnie zmienić ich życie. Bardzo cieszę się, że dzisiaj podpisuję nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów orzeczniczych

- mówi wiceminister Łukasz Krasoń.

Strona społeczna apelowała o zmiany

Istotą dzisiejszego systemu orzecznictwa o niepełnosprawności jest ocena, czy naruszenie stanu zdrowia danej osoby uniemożliwia jej pełnienie określonych ról społecznych na równi z innymi osobami. Ważne jest, czy stan zdrowia według aktualnej wiedzy medycznej daje szansę na poprawę, a także jak dana osoba funkcjonuje w swoim środowisku lokalnym.

Jak wskazywała strona społeczna, wiele osób chorujących na choroby rzadkie czy np. z Zespołem Downa mierzy się nierzadko z niezrozumieniem w zespołach orzeczniczych. Zdarzały się sytuacje, w których uznawano, że stan zdrowia tych osób może ulec poprawie, mimo innych opinii przedstawianych przez specjalistów w dziedzinie genetyki klinicznej.

Ułatwienia w uzyskaniu orzeczeń

W odpowiedzi na apele strony społecznej Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Osoby chorujące na blisko 150 chorób rzadkich w wypadku zwrócenia się do tych zespołów i udokumentowania swojego schorzenia, otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (a w wypadku dzieci obowiązujące zgodnie z prawem do ukończenia 16 lat) z uwzględnieniem punktów 7 i 8 orzeczenia. Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a punkt 8 – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).

W wypadku dzieci z Zespołem Downa oraz chorujących na 50 innych chorób rzadkich wydano podobne zalecenie dotyczące orzeczeń wydawanych na maksymalny możliwy okres (do ukończenia 16 lat) oraz konieczności stosowania punktu 7 orzeczenia.

Co to oznacza w praktyce?

Przyznanie orzeczenia danej osobie z wyżej wymienionymi wskazaniami wiąże się z zagwarantowaniem następującego wsparcia:

• Świadczenie pielęgnacyjne (w wypadku osób z punktem 7 i 8 orzeczenia łącznie) – dla opiekunów osób niepełnosprawnych, jeśli nie mogą podjąć pracy z powodu konieczności sprawowania opieki.
• Zasiłek pielęgnacyjny – wsparcie finansowe dla osób z niepełnosprawnością wymagających opieki.
• Ulgi podatkowe – np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej.
• Pierwszeństwo w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych;
• Udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych – np. rehabilitacji, leczenia sanatoryjnego.
• Prawo do Karty Parkingowej – dla osób, które mają również znaczne ograniczenia w poruszaniu się.
• Dodatkowe wsparcie w edukacji – możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania.

21 marca nosimy różne skarpetki

Data Światowego Dnia Zespołu Downa nie jest przypadkowa i ma związek z dodatkowym, trzecim chromosomem w dwudziestej pierwszej. Tego dnia, by podnosić świadomość o potencjale osób z Zespołem Downa, wielu z nas zakłada różnokolorowe skarpetki – nie do pary. W ten prosty sposób możemy okazać solidarność i wsparcie!