„Za życiem”

Przypomnijmy, ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” weszła w życie 1 stycznia 2017 roku. Na jej podstawie ustanowiony został program wsparcia dla rodzin „Za życiem”, którego budżet na lata 2017-2021 zaplanowano na poziomie 3,1 mld złotych.

Program obejmuje m.in.: zapewnienie wszechstronnej opieki nad kobietą i dzieckiem w czasie ciąży i po porodzie, pomoc w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, czy dostęp do usług koordynacyjno-opiekuńczo-rehabilitacyjnych.

W ramach realizacji programu wypłacane jest m.in. jednorazowe świadczenie 4 tys. złotych z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem. Rodzinom przysługuje również asystent rodziny.

W okresie rozwoju prenatalnego dziecka rodzice, których dzieci mają podejrzenie posiadania zespołu Downa, otrzymują wsparcie psychologiczne i wysokospecjalistyczne świadczenia z zakresu opieki zdrowotnej dla matki i dziecka.

Jakie są efekty programu?

• W 2017 roku wsparciem dla kobiet w ciąży objęto ponad 17,7 tys. matek, w tym posiadających dzieci z podejrzeniem wystąpienia zespołu Downa. Specjalistyczną pomoc neontologiczną uzyskało 1,7 tys. dzieci. Koszt wszystkich świadczeń wyniósł 169,4 mln złotych
• Zwiększono dostępność do diagnostyki i terapii prenatalnej. W 2017 roku program badań prenatalnych objął 106,9 tys. matek, na który wydatkowano 66,7 mln złotych.
• Dzieci z zespołem Downa otrzymały także w ramach programu lepszy dostęp do świadczeń z opieki zdrowotnej i rehabilitacji dzięki rozwinięciu koordynowanej opiece neontologiczno-pediatrycznej, zwiększeniu liczby banków mleka kobiecego, powstaniu ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych w powiatach. W 2017 roku wsparciem objęto blisko 4 tys. dzieci, w tym dzieci z zespołem Downa.

Maluch+ i Rodzina 500+

Powstają również – w ramach programu „Maluch+” nowe miejsca w żłobkach i klubach dziecięcych dostosowane do potrzeb dzieci niepełnosprawnych lub wymagających szczególnej opieki. W 2017 roku zostało utworzonych 77 miejsc (kwota dotacji wynosiła 1,1 mln złotych), 266 miejsc istniejących zostało dostosowanych do potrzeb dzieci (kwota dotacji wynosiła 1,8 mln złotych), a 233 miejsc otrzymało dofinansowanie do funkcjonowania (kwota dotacji wynosiła 0,9 mln złotych).

W ubiegłorocznej edycji programu „Maluch+”, do rozdysponowania było 450 mln złotych, czyli blisko trzy razy więcej niż jeszcze w 2017 roku. Tyle samo pieniędzy przewidziano na tegoroczną edycję programu.

Pamiętajmy też o programie „Rodzina 500+”. Świadczeniem objętych jest ok. 90 proc. dzieci niepełnosprawnych. W 2018 roku około 220 tys. rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi otrzymywało 500+, a ponad 127 tys. z nich pobierało świadczenie na pierwsze lub jedyne dziecko.

- Od lipca nie będzie już obowiązywało kryterium dochodowe w przypadku świadczeń na pierwsze dziecko. Projekt ustawy trafił już do konsultacji społecznych. Świadczenie trafi w sumie do 6,8 mln dzieci – przypomina minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbieta Rafalska.

Większe środki

Co jeszcze? Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w tym roku (pierwszy raz od dekady) zwiększyło dofinansowanie rocznego pobytu jednej osoby w Zakładach Aktywności Zawodowej z 18,5 tys. – do 22 tys. złotych.

Systematycznie wzrasta również dofinansowanie rocznego udziału uczestnika w warsztatach terapii zajęciowej, które stwarzają osobom niepełnosprawnym niezdolnym do podjęcia pracy możliwość rehabilitacji społecznej i zawodowej w zakresie pozyskania lub przywracania umiejętności niezbędnych do podjęcia zatrudnienia. W 2015 roku wynosiło ono dokładnie 14 794 złotych. W tym roku jest to już 17 796 zł, a w 2020 roku i w latach następnych dofinansowanie wyniesie 18 996 złotych.

Ponadto osoby z zespołem Downa, których niepełnosprawność została potwierdzona stosownym orzeczeniem, mogą otrzymać pomoc ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Solidarnościowy Fundusz Wsparcia Osób Niepełnosprawnych

1 stycznia 2019 roku w życie weszła ustawa o utworzeniu tzw. Funduszu Solidarnościowego, który jest filarem systemu wsparcia dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. 31 stycznia minister Rafalska podpisała roczny plan działania – pakiet dziesięciu programów (resortowych i rządowych), na które w tym roku przeznaczone zostanie ok. 647 mln złotych z Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych.

Nabór wniosków do pierwszego programu właśnie trwa (gminy mają czas na złożenie wniosków do 29 marca 2019 roku). Chodzi o usługi opiekuńcze dla osób niepełnosprawnych.

- To program, którego celem jest m.in. zapewnienie wsparcia osobom niepełnosprawnym w formie usług opiekuńczych, w tym specjalistycznych oraz zwiększenie dostępności do tych usług – mówi minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbieta Rafalska i dodaje, że na realizację programu ministerstwo planuje przeznaczyć w tym roku 60 mln złotych.

O zespole Downa

Według definicji zespół Downa to zespół wad wrodzonych, spowodowany obecnością w komórkach nadprogramowego, trzeciego chromosomu w 21 parze. Jak podają autorzy raportu „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku”, który w ubiegłym roku opublikował (pod redakcją dr hab. Andrzeja Muszali i dr Moniki Zazuli) Uniwersytet Papieski im. Jana Pawła II w Krakowie, częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 700 urodzeń.

Z przytaczanych w raporcie badań wynika, że w 2016 roku na świat przyszło 321 dzieci na 382,3 tys. żywych urodzeń odnotowanych w tym czasie. Autorzy raportu szacują, że w Polsce w ok. 10-15 tysięcy rodzinach żyją osoby z zespołem Downa.