Dyżury przedstawicieli organizacji pacjentów w lutym br.
01.02.2019
„Łączy nas pacjent” to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów. W ramach projektu, podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym numerem 800-190-590, specjaliści z poszczególnych organizacji wraz z ekspertami Rzecznika udzielają telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób. Dyżury odbywają się cyklicznie każdego miesiąca, począwszy od 6 marca br.
W lutym br. na Telefonicznej Informacji Pacjenta będą dyżurować następujące organizacje:
7 lutego (czwartek) – 11:00 -14:00 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych;
Zakres prowadzonych porad:
- Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
- Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
- Informowanie o możliwości uzyskania pomocy psychoonkologicznej.
8 lutego (piątek) – 13:00-15:00 Fundacja Urszuli Jaworskiej;
Zakres prowadzonych porad:
- Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce,
- Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
- Jak zgłosić się do badania klinicznego.
oraz porady dotyczące:
- Przeszczepów szpiku, metod pobierania komórek macierzystych od dawców. Zalety i zagrożenia tej metody leczenia;
- Aspekty prawne dawstwa szpiku;
- Subkonta dla pacjentów. Zbieranie pieniędzy na leczenie;
- Choroby nowotworowe w szczególności nowotwory krwi, metody leczenia (ogólnie), życie z chorobą, pomoc fundacji dla pacjentów.
11 lutego (poniedziałek) – 10:00 - 14:00 Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę;
Zakres prowadzonych porad:
- Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę;
- Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu.
11 lutego (poniedziałek) – 16:00 – 17:30 Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce
Zakres prowadzonych porad:
- Informowanie o chorobie związanej z niedoborem antytrypsyny, diagnostyce, leczeniu, rokowaniach i profilaktyce.
12 lutego (wtorek) – 9:00 - 11:00 Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti
Zakres prowadzonych porad:
- informowanie czym jest NTM
- popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia nietrzymania moczu
- wsparcie dla osób z problemem nietrzymania moczu i ich rodzin
13 lutego (środa) – 8:00 - 12:00 Fundacja STOMAlife;
Zakres prowadzonych porad:
- Poradnictwo w zakresie radzenia sobie ze stomią zarówno u osób dorosłych, jak i u dzieci;
- Poradnictwo dla stomików i ich opiekunów oraz członków rodzin;
- Dostępu do zwiększonego limitu na sprzęt stomijny dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.
14 lutego (czwartek) – 10:00 – 12:00 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego;
Zakres prowadzonych porad:
- Informacje o objawach, diagnostyce, sposobach leczenia i rehabilitacji osób ze stwardnieniem rozsianym;
- Informacje o ośrodkach leczenia SM w Polsce;
- Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin i bliskich.
15 lutego (piątek) – 13:00-15:00 Fundacja Urszuli Jaworskiej;
Zakres prowadzonych porad:
- Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce,
- Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
- Jak zgłosić się do badania klinicznego.
oraz porady dotyczące:
- Zakażeń HCV;
- Informowanie o możliwościach leczenia i ścieżkach diagnostyki;
- Informowanie o możliwościach uzyskania wsparcia w organizacjach pacjentów.
19 lutego (wtorek) – 15:00-18:00 Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF";
Zakres prowadzonych porad:
- Informowanie czym jest reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby reumatyczne, głównie zapalne;
- Popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych;
- Informowanie o terapiach w chorobach reumatycznych, głównie zapalnych;
- Wsparcie dla osób z chorobami reumatycznymi, szczególnie dla osób niepełnosprawnych.
20 lutego (środa) – 12:00-15:00 Fundacja Małgosi Braunek „BĄDŹ”,
Zakres prowadzonych porad:
- Integralne podejście do zdrowia - czym jest?
- Na czym polega medycyna integralna?
- Najważniejsze filary medycyny integralnej?
- Jakie terapie możemy nazwać komplementarnymi?
- Jak ważne jest stosowanie terapii komplementarnych w chorobie?
- Polecane terapie komplementarne;
- Polecani specjaliści z zakresu metod i terapii komplementarnych;
- Polecane kliniki i placówki stosujące holistyczne, kompleksowe leczenie.
21 lutego (czwartek) – 15:00 - 17:00 Stowarzyszenie pomocy Chorym na mięsaki SARCOMA;
Zakres prowadzonych porad:
- Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
- Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
- Informowanie o nowotworach tkanek miękkich, kości oraz czerniaków.
28 lutego (czwartek) – 14:00-16:00 Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej
Zakres prowadzonych porad:
- poradnictwo w zakresie radzenia sobie z chorobą nowotworową;
- psychoedukacja;
- konsultacje z zakresu leczenia onkologicznego.
Wszystkie zainteresowane osoby mogą zadzwonić na numer Telefonicznej Informacji Pacjenta 800-190-590, gdzie zostaną połączeni z przedstawicielem organizacji pacjentów.