Rzecznik
Praw Pacjenta

18 czerwca br. Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami pacjentów oraz ekspertami medycznymi przedstawił model rozwiązania problemu przejścia pacjentów chorych przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradni dla dorosłych, w ramach ambulatoryjnej opieki zdrowotnej. W konferencji wzięli także udział konsultanci krajowi w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej oraz psychiatrii dzieci i młodzieży.

 

Przejście w dorosłość z chorobą przewlekłą do specjalistycznej opieki dla dorosłych niesie za sobą wiele trudności przede wszystkim dla samych pacjentów, ale także ich rodziców, opiekunów oraz środowiska medycznego.

Życie z chorobą przewlekłą nie jest łatwą sytuacją, młodzi pacjenci muszą nauczyć się samodzielnego życia ze swoim schorzeniem oraz odpowiedzialności za podjęte decyzje w tej dziedzinie. Do takich wizyt muszą także przyzwyczaić się rodzice, którzy do niedawna podejmowali decyzje o leczeniu ich dziecka.

 

Aby jasno określić rolę poszczególnych elementów systemu opieki zdrowotnej - personelu medycznego, organizacji pacjentów a także samego pacjenta Rzecznik wraz z organizacjami opracował tzw. dobre praktyki, które wskazują lekarzowi pediatrze oraz lekarzowi w poradni dla dorosłych o czym powinien pamiętać personel medyczny w przypadku zbliżającego się czasu podjęcia przez małoletniego pacjenta leczenia w poradni dla dorosłych.

 

„Bardzo ważne jest, aby młodzi pacjenci mieli zapewnioną sprawną możliwość przejścia do opieki i leczenia dla dorosłych, bez przerw w leczeniu.” – powiedział Bartłomiej Chmielowiec.

„Taką możliwość dałaby szansa skorzystania z wizyt adaptacyjnych, które odbywałyby się pomiędzy 16 a 18 rokiem życia w poradniach dla dorosłych. Pacjent co najmniej 2 razy w roku mógłby skorzystać z konsultacji z lekarzem, który będzie prowadził jego leczenie po osiągnięciu pełnoletności.” – dodał Rzecznik Praw Pacjenta

 

Wówczas pacjent miałby możliwość zapoznania się z funkcjonowaniem placówki dla dorosłych, co z pewnością wpłynęłoby na zmniejszenie dyskomfortu związanego z zakończeniem leczenia w ośrodku pediatrycznym. Ponadto takie wizyty pozwoliłyby zachować przepływ informacji o stanie zdrowia pacjenta pomiędzy lekarzami z obydwu placówek.

We współpracy z organizacjami pozarządowymi oraz z lekarzami prowadzącymi wizyta adaptacyjna zostanie zaimplementowana w każdej pediatrycznej jednostce chorobowej takiej jak np. mukowiscydoza, młodzieńcze zapalenie reumatoidalne, choroby kardiologiczne, onkologiczne oraz w innych chorobach wymagających ciągłości leczenia.

 

„Idealną sytuacją byłoby gdyby lekarz chorób dzieci spotkał się z tym z opieki dla dorosłych. Moim zdaniem jest to realne i praktyczne rozwiązanie do wprowadzenia w Polsce. Myślę, że także dobre dla pacjenta.” Powiedział prof. Jan Styczyński – Konsultant Krajowy ds. onkologii i hematologii dziecięcej. „Z punktu widzenia lekarskiego taki model przejścia jaki zapewniają „dobre praktyki”, jest na chwilę obecną dobrze uporządkowany i przemyślany dlatego myślę, że jest on realny.”

 

Opracowana została także Karta informacyjna przejścia w dorosłość, w której znajdziemy cztery kroki do przejścia w dorosłość – jest to pewnego rodzaju instrukcja dla personelu medycznego w jaki sposób przygotować 16-letniego pacjenta do przejścia. W niej określone zostały zadania lekarza z poradni dla dzieci, lekarza z poradni dla dorosłych a także zaznaczono co powinien zrobić sam pacjent.

W materiale wskazana została również potrzeba wsparcia psychologicznego dla pacjentów którzy borykają się z problemami dotyczącymi zdrowia psychicznego w trakcie takiego przejścia.

 

„Opieka dla dzieci jest trudno dostępna, ale jednak istnieje, gorzej jest z opieką dla dorosłych. Placówki dla dorosłych są niedostosowane do pracy z dziećmi np. z całościowymi zaburzeniami rozwoju, które potrzebują szeregu oddziaływań rehabilitacyjnych”. – powiedziała prof. Barbara Remberk – Konsultant Krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży.

 

Dobre praktyki to tylko początek działań Rzecznika Praw Pacjenta w tym zakresie, następnie podejmie kroki, aby to rozwiązanie zostało uregulowane w przepisach prawa. 

 

„Razem z przedstawicielami pacjentów chcielibyśmy, aby te dobre praktyki stały się powszechnie obowiązujące i będziemy dążyć do tego aby nabrały pewnych ram legislacyjnych.” – podsumował Bartłomiej Chmielowiec.

 

Zachęcamy do zapoznania się z dobrymi praktykami, które znajdują się poniżej.

 

W spotkaniu wzięli udział:

• Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta
• Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Postępowań Wyjaśniających, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta.
• Monika Zientek – Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
• Wernika Kułacz, pacjentka po leczeniu onkologicznym (dorosła, jeszcze do niedawna pediatryczna)
• Prof. Jan Styczyński – Konsultant Krajowy ds. onkologii i hematologii dziecięcej
• Jolanta Czernicka-Siwecka – Prezes Fundacji Iskierka
• Przemysław Marszałek – Członek Zarządu Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio
• Iwona Sierant – Prezes Zarządu Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę
• Barbara Remberk – Konsultant Krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży
• Jan Salamonik – Członek Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
• Jakub Gołąb – prowadzący konferencję, Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta.