Rzecznik
Praw Pacjenta

„Łączy nas pacjent” to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów. W ramach projektu, podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym numerem 800-190-590, specjaliści z poszczególnych organizacji wraz z ekspertami Rzecznika udzielają telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób.

 

Chcielibyśmy, aby jak największa grupa pacjentów oraz osób zainteresowanych tematyką udzielanych porad miała możliwość konsultacji z ekspertami, stąd nasza prośba do Państwa o rozpowszechnienie informacji.

 

Dyżury odbywają się cyklicznie każdego miesiąca, począwszy od 6 marca 2018 r.

Na Telefonicznej Informacji Pacjenta w najbliższym miesiącu będą dyżurować następujące organizacje:

 

8 maja (środa) – 8:00 - 12:00 Fundacja STOMAlife;

Zakres prowadzonych porad:

• Poradnictwo w zakresie radzenia sobie ze stomią zarówno u osób dorosłych, jak i u dzieci;
• Poradnictwo dla stomików i ich opiekunów oraz członków rodzin;

Dostępu do zwiększonego limitu na sprzęt stomijny dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

 

9 maja (czwartek) – 10:00 – 12:00 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego;

Zakres prowadzonych porad:

• Informacje o objawach, diagnostyce, sposobach leczenia i rehabilitacji osób ze stwardnieniem rozsianym;
• Informacje o ośrodkach leczenia SM w Polsce;
• Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin i bliskich.

 

10 maja (piątek)  – 13:00-16:00  Fundacja Urszuli Jaworskiej;

Zakres prowadzonych porad:

• Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce;
• Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
• Jak zgłosić się do badania klinicznego;
• Informowanie na temat przeszczepów szpiku, metod pobierania komórek macierzystych od dawców. Zalety i zagrożenia tej metody leczenia;
• Aspekty prawne dawstwa szpiku;
• Subkonta dla pacjentów. Zbieranie pieniędzy na leczenie;
• Choroby nowotworowe w szczególności nowotwory krwi, metody leczenia (ogólnie), życie z chorobą, pomoc fundacji dla pacjentów.

 

13 maja (poniedziałek) – 10:00 - 14:00 Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę;

Zakres prowadzonych porad:

• Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę;
• Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu.

 

14 maja (czwartek) – 16:00 - 18:00 Stowarzyszenie Pomocy Psychologicznej SYNTONIA;

Zakres prowadzonych porad:

• Jak rozumieć  zmiany w zachowaniu osób starszych;
• Co robić gdy bliscy tracą pamięć;
• Jak rozmawiać z osobami starszymi, w tym z osobami cierpiącymi na zaburzenia pamięci i choroby neurodegeneracyjne (ch. Alzheimera);
• Jak podtrzymać sprawność umysłową i samodzielność podopiecznych;
• Jak radzić sobie z emocjami, które towarzyszą opiece, zwłaszcza opiece nad osobą bliską.

 

15 maja (środa)  – 12:00-15:00 Fundacja Małgosi Braunek „BĄDŹ”, 

Zakres prowadzonych porad:

• Integralne podejście do zdrowia - czym jest?
• Na czym polega medycyna integralna?
• Najważniejsze filary medycyny integralnej?
• Jakie terapie możemy nazwać komplementarnymi?
• Jak ważne jest stosowanie terapii komplementarnych w chorobie?
• Polecane terapie komplementarne;

• Polecani specjaliści z zakresu metod i terapii komplementarnych;
• Polecane kliniki i placówki stosujące holistyczne, kompleksowe leczenie.

 

17 maja (piątek)  – 13:00-15:00  Fundacja Urszuli Jaworskiej;

Zakres prowadzonych porad:

• Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce,
• Kto może brać udział w badaniach klinicznych;

• Jak zgłosić się do badania klinicznego;
• Zagadnienia związane z zakażeniami HCV;
• Informowanie o możliwościach leczenia i ścieżkach diagnostyki;
• Informowanie o możliwościach uzyskania wsparcia w organizacjach pacjentów.

 

21 maja (wtorek) – 15:00 - 18:00 Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF"

Zakres prowadzonych porad:

• Informowanie czym jest reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby reumatyczne, głównie zapalne;
• Popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych;
• Informowanie o terapiach w chorobach reumatycznych, głównie zapalnych;
• Wsparcie dla osób z chorobami reumatycznymi, szczególnie dla osób niepełnosprawnych.

 

23 maja (czwartek) – 15:00 - 17:00 Stowarzyszenie pomocy Chorym na mięsaki SARCOMA – organizacja po raz pierwszy na dyżurze;

Zakres prowadzonych porad:

• Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
• Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
• Informowanie o nowotworach tkanek miękkich, kości oraz czerniaków.

 

28 maja (wtorek) – 11:30 – 14:30 Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti

Zakres prowadzonych porad:

• Informowanie czym jest NTM;
• Popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia nietrzymania moczu;
• Wsparcie dla osób z problemem nietrzymania moczu i ich rodzin.

 

30 maja (czwartek) – 14:00-16:00 Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej

Zakres prowadzonych porad:

• poradnictwo w zakresie radzenia sobie z chorobą nowotworową;
• psychoedukacja;
• konsultacje z zakresu leczenia onkologicznego.

 

Wszystkie zainteresowane osoby  mogą zadzwonić na numer Telefonicznej Informacji Pacjenta 800-190-590, gdzie zostaną połączeni z przedstawicielem organizacji pacjentów.